Selon un article d’EurekAlert! une étude récente publiée dans le Journal of Huntington’s Disease a conclu que bien que cette communauté de patients atteints de maladies rares soit enthousiasmée par ce que les derniers essais cliniques ont à offrir, il existe également un risque que les patients ne comprennent pas vraiment ce qu’ils devraient en attendre. Cela signifie que les médecins doivent mieux discuter des essais cliniques en détail avec leurs patients afin qu’ils puissent prendre une décision bien informée.
À propos de la maladie de Huntington
La maladie de Huntington est un trouble héréditaire qui provoque la mort des cellules cérébrales. Elle est une maladie à long terme, progressive et finalement mortelle qui provoque une débilitation sévère au fil du temps. La maladie est causée par une mutation génétique qui affecte le gène HTT. Il apparaît normalement entre l’âge de 30 et 50 ans, mais dans de rares cas, il peut se présenter avant l’âge de 20 ans. Les symptômes de la maladie de Huntington peuvent d’abord apparaître sous la forme de changements subtils d’humeur et de comportement et d’une perte de coordination. D’autres symptômes incluent des mouvements spontanés appelés chorée, une posture anormale, des problèmes de sommeil, des difficultés à mâcher, à avaler et à parler, la démence, l’anxiété, la dépression et l’impulsivité. Neuf pour cent des décès sont dus au suicide. Le traitement de la maladie de Huntington est symptomatique, et il n’existe ni de remède ni de traitement qui peut altérer la maladie. La plupart des patients décèdent environ 15 à 20 ans après leur diagnostic. Pour en savoir plus sur la maladie de Huntington, cliquez ici.
Les Risques des essais cliniques
Comme plusieurs traitements potentiels font l’objet d’essais expérimentaux pour la maladie de Huntington, c’est certainement une période très passionnante pour la communauté, et un traitement modifiant la maladie qui peut ralentir la progression de la maladie pourrait être une réalité dans un avenir pas si lointain. Il n’est pas surprenant que ces patients soient impatients de participer aux essais, mais les patients devraient avoir une bonne compréhension des risques encourus avant d’essayer de participer à un essai. En fin de compte, ces médicaments sont de nature expérimentale et il existe une possibilité réelle d’effets indésirables ou de risques pour la sécurité ; sans oublier que tous les participants peuvent ne pas recevoir le vrai médicament parce qu’ils ont le placebo.
Rester au courant des essais cliniques
Une enquête auprès de 73 patients a montré que la plupart d’entre eux avaient une opinion positive des essais et pensaient qu’ils étaient globalement inoffensifs. Les patients ayant une expérience antérieure dans la participation à la recherche en avaient une opinion plus favorable. Les résultats ont montré que les patients souhaitaient également autant d’informations que possible avant de commencer un essai. Les patients étaient plus susceptibles de participer si le mode d’administration était moins invasif. Cependant, les répondants semblaient également avoir des idées fausses, estimant qu’un essai clinique serait comparable aux soins reçus dans une clinique spécialisée et que la recherche était principalement pour leur propre bénéfice. Les auteurs ont suggéré que certaines de ces réponses pourraient être le résultat de déclins cognitifs subis par les patients.
Lisez l’étude originale ici.
