Par Rachel Whetstone de la publication In The Cloud Copy
Quand Helisabed Romano était enceinte de sa fille, on lui a annoncé une mauvaise nouvelle. Le bébé en développement souffrait de spina bifida, une anomalie de la moelle épinière. Heureusement, il y avait de l’espoir. L’hôpital pour enfants Lucile Packard de Stanford avait une équipe qui pouvait effectuer une intervention chirurgicale sur le fœtus en développement pendant que Romano était enceinte. C’était à 7 heures de route de chez elle, mais elle n’a pas hésité à organiser une réunion à l’hôpital pour savoir si elle était candidate à l’opération.
Le Spina bifida fœtal
Lorsqu’un fœtus en développement a un spina bifida, le trompe neural qui contient la moelle épinière ne se ferme pas complètement. L’ouverture se rompt dans la cavité amniotique par le squelette. Les nerfs de la moelle épinière sont importants pour les fonctions corporelles et les mouvements, ainsi que pour la santé du cerveau. Une augmentation du liquide peut également créer une pression sur le cerveau. La majorité des bébés nés avec ce type de pression ont besoin d’un shunt ventriculo-péritonéale (VP) permanent pour vider le liquide tout au long de leur vie.
Le liquide amniotique peut également détruire les nerfs rachidiens, ce qui peut empêcher l’enfant de marcher éventuellement.
Une Chirurgie compliquée
Bien que la chirurgie fœtale comporte un certain nombre de risques, effectuer la chirurgie pendant le développement du fœtus peut fournir un meilleur résultat postnatal pour le bébé. Il y a des directives strictes sur qui est un candidat éligible pour la chirurgie, car elle est risquée pour la mère et pour le bébé.
Pendant la chirurgie, on ouvre l’utérus et le vide du liquide amniotique. Le fœtus est positionné de sorte qu’un chirurgien puisse fermer l’anomalie de la moelle épinière. Le liquide amniotique est ensuite remis et l’utérus est suturé pour créer un joint étanche avant de la suture l’abdomen de la mère.
Helisabed était 22 semaines de grossesse quand elle a rencontré son équipe chirurgicale. Plus de 30 infirmières, médecins et techniciens ont travaillé ensemble pour assurer la sécurité de la mère et du bébé pendant la chirurgie.
Un Long rétablissement
L’opération a réussi, mais ce n’était pas la fin de l’épreuve. Helisabed a passé une semaine de plus à l’hôpital, ainsi que 10 semaines au Ronald McDonald House à proximité. On lui a conseillé de ne pas soulever de charges lourdes pour lui donner la meilleure chance d’avoir un accouchement à terme.
Les médicaments ont empêché Helisabed d’avoir un accouchement prématuré. Elle est arrivée au troisième trimestre quand sa fille, Iliana, est née par césarienne. Le site chirurgical d’Iliana avait bien guéri et elle avait un mouvement normal. Bien qu’Iliana ait eu besoin d’un soutien respiratoire, elle a quitté l’hôpital moins d’un mois plus tard.
De Grandes récompenses
Les médecins ont été impressionnés par la force et la mobilité des jambes d’Iliana en tant que nouveau-né. Elle n’avait pas besoin d’un shunt dans son cerveau, et ses facultés motrices et son développement cérébral sont en bonne voie pour un bébé 6 mois. Helisabed a toujours des appels vidéo avec les médecins du Packard Children’s Hospital pour leurs avis et analyses d’experts.
L’hôpital participe également à une étude sur plusieurs sites menée par le Texas Children’s Hospital pour tester les nouveaux développements de la chirurgie fœtale du spina bifida. Des histoires de réussite comme celle d’Iliana donne beaucoup d’espoir aux futures recherches.
