Selon un article de Buzzfeed News, la pandémie de coronavirus / COVID-19 en cours a arrêté les recherches critiques sur les maladies rares partout dans le monde, allant des premières études hautement expérimentales aux essais à grande échelle impliquant des centaines de patients atteints de maladies rares. Malheureusement, les retards mettent la vie des patients en danger dans certains cas.
Maxwell Freed
Maxwell Freed est un garçon de trois ans vivant avec une maladie très rare connue sous le nom de SLC6A1. Malgré le fait qu’il n’y a qu’une cinquantaine de patients connus, des progrès ont été réalisés dans l’étude de la maladie. Une grande partie des efforts de recherche ont été financés en grande partie grâce aux efforts diligents de ses parents. Au rythme actuel de développement, la famille Freed espérait qu’il se soumettrait à un essai analysant un traitement expérimental dans environ un an. Mais la pandémie a complètement paralysé le projet. Bientôt, la progression de la maladie l’empêchera de ressentir les avantages potentiels du traitement. Ce sera trop tard.
AJ Henwood
Pendant ce temps, Nicole Henwood de NF2 BioSolutions dit que la pandémie pourrait également condamner son fils AJ. En tant que patient atteint de neurofibromatose de type 2, il fait face à des tumeurs de la colonne vertébrale et des nerfs, ainsi que d’autres qui sont apparues sur les vaisseaux sanguins de son cerveau, menaçant sa survie. NF2 BioSolutions en était à ses débuts de recherches et de développement d’une thérapie génique potentielle contre la maladie, mais les États où ces recherches se déroulaient sont toujours sous confinement. Le problème est exacerbé par le fait qu’une énorme partie du financement médical s’est maintenant déplacée vers l’étude du coronavirus alors que la communauté scientifique se dépêche désespérément pour développer un vaccin et trouver un traitement valable.
La COVID-19 : chaque seconde compte
Certaines organisations sont passées à de nouvelles stratégies de collecte de fonds, telles que des tournois de jeux en ligne (puisque les participants ne doivent pas quitter chez eux) au lieu de tournois de basket ou de baseball. Cependant, de nombreuses familles sont coincées en attendant que les choses reviennent à la normale tandis que les patients atteints de maladies rares voient une progression de la maladie. Dans ce domaine de la recherche et de la médecine, le temps est aussi important que la vie elle-même, et maintenant le temps file.
