Parkinson’s UK est une organisation à but non lucratif qui s’efforce d’aider les recherches sur la maladie de Parkinson à continuer pendant cette pandémie. Leur objectif est de remettre la recherche clinique, et en particulier les études qui nécessitent la participation des patients en personne, en état de marche dès que possible. Dans le cadre de cet effort, ils ont créé un sondage à l’intention des patients, des familles et des soignants afin de partager leur point de vue sur leur niveau de confort quant à ces essais et ce qui serait le plus pratique pour eux en ce moment. La sécurité est la variable la plus importante.

En fin de compte, la recherche est pour les patients et les patients sont une nécessité pour mener à bien une recherche. Par conséquent, la contribution du patient est d’une importance capitale.

L’Enquête

Cette enquête posera des questions sur la participation à une étude au cours de la pandémie de COVID-19 ainsi que différentes adaptations pour les études comme réaction à cette pandémie. Plus précisément, les questions portent sur les sujets suivants :

• Niveau de confort de participer à une étude en cours
• Facteurs qui rendraient une personne plus à l’aise avec la visite d’un chercheur chez elle
• Facteurs qui inciteraient une personne à accepter de participer à une étude qui se déroule en milieu clinique
• Volonté de participer à une étude à domicile nécessitant de la technologie (ex: vidéoconférence)
• Volonté de faire une piqûre au doigt à la maison

Bien entendu, chaque essai clinique sera différent. Mais en comprenant les attitudes générales, chaque étude peut être modifiée pour mieux répondre aux besoins de la recherche et du patient.

L’enquête ne devrait prendre que 20 minutes et elle est anonyme.

La date limite pour y répondre est le 30 août. Pour la passer, cliquez ici.

Une fois la date limite de l’enquête passée, un rapport public sera publié présentant les résultats de l’enquête.

À l’avenir

Les essais cliniques changeront beaucoup cette année. Les études actuelles sont en train d’être adaptées et les nouvelles études sont planifiées différemment de ce qu’elles auraient été dans le passé.

Dans ce processus de prendre des décisions sur la manière de structurer les recherches futures, l’opinion du patient est essentielle.

Vous pouvez en savoir plus sur cette enquête en cliquant ici.