En octobre, la Fondation internationale contre le Pemphigus et la pemphigoïde (IPPF) a réalisé une nouvelle étape dans son plan pour apprendre des patients et travailler avec eux afin de sensibiliser le public au Pemphigus. Ils ont organisé un forum des patients dans le cadre de la plus grande conférence virtuelle d’éducation des patients de l’IPPF 2020 : « Créer ensemble un avenir prometteur ». Les patients ont pu attirer l’attention sur les problèmes qu’ils trouvent les plus urgents au sein de la communauté de patients atteints de Pemphigus.
À propos du Pemphigus
Le Pemphigus est une maladie chronique caractérisée par des plaies et des cloques sur la peau et les muqueuses. Il existe deux formes de cette maladie : vulgaire et foliacée. Dans la première, des bulles se forment dans la bouche, suivies de bulles dans les muqueuses des organes génitaux. Bien qu’elles soient souvent douloureuses, ces bulles ne démangent pas. Le Pemphigus foliacé est caractérisé par des bulles sur les épaules, sur la poitrine et sur le dos qui démangent mais ne sont généralement pas douloureuses. Quel que soit le type, ces bulles peuvent éclater, ce qui peut entraîner une infection. Dans certains cas, des plaies dans la bouche rendent l’alimentation trop douloureuse, ce qui conduit à la malnutrition.
Le Pemphigus est une maladie auto-immune, ce qui signifie que le système immunitaire attaque par erreur son propre corps. Les anticorps endommagent la peau et les muqueuses. Dans la plupart des cas, les médecins ne savent pas ce qui déclenche le Pemphigus, mais dans de rares cas, la cause peut être identifiée comme des inhibiteurs de l’enzyme de conversion de l’angiotensine, de la pénicillamine ou d’autres médicaments. Quelle que soit la cause, un dermatologue traitera un cas de Pemphigus. Ils peuvent prescrire des médicaments comme les corticostéroïdes qui empêchent la formation de bulles, mais il faut souvent des années pour réguler le traitement et arrêter avec succès les symptômes du trouble.
Un Appel à l’action des patients
Dans le monde entier, 541 personnes se sont inscrites et ont vu l’événement, soit ils y ont assisté en personne, soit ils ont regardé l’enregistrement. Ils ont tous vu comment les orateurs ont pu parvenir à une conclusion sur les besoins les plus urgents auxquels la communauté des patients atteints de Pemphigus font face. Ils ont identifié ces besoins comme suit :
- Organiser et développer de meilleures options de traitement
- Rendre des diagnostics plus rapides et plus précis
- Augmenter l’accès aux traitements actuels et futurs et rendre les soins plus abordables
Une fois qu’ils ont identifié ces problèmes, ils ont noté un certain nombre d’idées pour les résoudre. Selon les panélistes et les conférenciers, il faut rendre le traitement plus abordable et plus accessible, sensibiliser les législateurs et les dirigeants au Pemphigus et au parcours des patients, et sensibiliser le public aux essais cliniques afin que plus de patients participent et que davantage de recherches puissent être menées.
Vous pouvez en savoir plus sur ce forum en cliquant ici.
