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À l’ère numérique, les problèmes de maladies rares sont devenus plus répandus et plus visibles. Selon Eurordis, une maladie rare touche moins d’une personne sur 2000. Il existe plus de 6000 maladies rares connues dans le monde. 

Au moins, ce sont ceux qui sont nommés. Mais dans le monde en évolution des médias sociaux, nous devons nous demander: en quoi cela a-t-il changé le plaidoyer pour les patients atteints de maladies rares?

Accessibilité accrue

Cela a commencé avec l’essor d’Internet. Un diagnostic de maladie rare était souvent solitaire, les personnes se limitant à se connecter aux chercheurs et éventuellement à trouver une ou deux personnes atteintes de la même maladie par leur intermédiaire. Trouver une communauté soudée n’a pas été facile. 

Désormais, saisir le nom de votre maladie dans une recherche Google révélera non seulement les dernières recherches, mais vous mettra également en contact avec des patients, des chercheurs et même des groupes de soutien et des fondations dédiés à votre écran en quelques secondes. Internet a augmenté la visibilité des maladies rares et a facilité le partage de votre expérience avec les autres. 

Des communautés compatissantes et fondées sur des preuves existent dans le seul but de connecter les patients à la recherche, aux médecins et les uns aux autres. Les gens peuvent trouver des communautés de maladies rares plus rapidement que jamais, tout cela parce qu’ils ont accès à Internet. 

Les dernières recherches 

Dès que la recherche est publiée, elle est disponible en ligne – et dans de nombreux cas, elle est disponible en ligne avant d’être imprimée. Les patients atteints de maladies rares peuvent accéder à certaines bases de données en ligne, mais ils peuvent également voir les chercheurs menant leur domaine et les contacter directement par e-mail. 

En 2020, Elsevier a donné accès à ses bases de données pour célébrer la Journée des maladies rares, en supprimant les frais afin que les patients puissent obtenir des informations vitales sur leur maladie. 

Mais aussi au sein des communautés de médias sociaux, des articles sont publiés, des informations sont partagées et ces groupes s’entraident avec des conseils, des conseils et des connaissances à apporter à leurs prestataires de soins. Les médias sociaux ont donné accès à ce qui se tenait auparavant dans les bibliothèques et les centres de recherche, améliorant la capacité des patients à se défendre avec les dernières recherches.

Responsabilité 

Au sein de ma propre fondation, nous effectuons des contrôles de routine en ligne et publions les dernières recherches avec fierté. Nous voulons que les gens aient accès aux informations sur la séquence de la polyglobulie et les maladies associées, et nous les aidons à les trouver. 

Il est vital de rester à jour. Vous ne pouvez pas promouvoir des idées ou des traitements obsolètes sans la science derrière eux. 

Les gens sont intrinsèquement intelligents. Ils peuvent rechercher des choses par eux-mêmes et ne voir aucune preuve corroborante, ce qui signifie que vous pouvez perdre le respect en tant que communauté. Les médias sociaux signifient que les fondations et les communautés de maladies rares sont tenues responsables de leur plaidoyer. 

 Connexions faciles 

Les réseaux sociaux ont supprimé les frontières du monde et vous pouvez facilement parler avec quelqu’un à l’autre bout du monde et partager vos expériences. Vous pouvez rapidement parler de problèmes communs, partager les résultats de votre équipe de traitement et formuler ensemble des plans de plaidoyer. 

Mais les médias sociaux connectent également les avocats et les professionnels. Ces plates-formes peuvent connecter les chercheurs à des groupes de patients passionnés, qui rédigent des articles, établissent des partenariats et unissent leurs forces pour plaider ensemble. 

Dans mon plaidoyer, j’ai participé à un partenariat d’établissement de priorités et j’ai aidé à rédiger non pas un mais deux articles. J’ai voyagé à Londres pour la première fois, et mes partenaires dans les journaux sont basés aux États-Unis. (J’habite au Pays-Bas). Les médias sociaux étaient la façon dont je me connectais avec les deux groupes de personnes. 

Cela montre qu’avec la montée en puissance des médias sociaux, connecter les défenseurs est un processus beaucoup plus simple et rationalisé. L’ère numérique rend les gens accessibles et met en relation des défenseurs passionnés les uns avec les autres. 

Élargir les options de collecte de fonds 

Les médias sociaux offrent plus d’opportunités aux communautés de maladies rares de collecter des fonds pour la recherche vitale et d’aider leurs communautés. La montée en puissance des collectes de fonds sur Facebook et des plateformes de financement participatif signifie que des histoires peuvent être partagées et un lien personnel avec les personnes à l’origine des maladies peut être établi. 

Les donateurs se sentent connectés à l’histoire et peuvent recevoir des mises à jour en temps réel sur la cause qu’ils soutiennent. Les médias sociaux relient les histoires à des donateurs potentiels. 

 Changer les perceptions 

Les maladies rares ne sont plus dans le noir! Vous pouvez partager votre rare lors de votre journée de sensibilisation et parler aux gens des défis, des faits et même des moments forts de votre histoire. Les maladies rares ne sont plus closes ou dans le dos des gens. Les fondations actives produisent des informations de qualité sur leur état et sensibilisent tous les jours de l’année. 

Les journées de sensibilisation sont excellentes pour mettre en évidence les problèmes rencontrés par les communautés, collecter des fonds pour la recherche et même simplement mettre les maladies rares dans la communauté au sens large. Nous avons célébré la première journée internationale officielle des TAPS le 3 mars 2021 et nous avons atteint presque tous les continents avec notre message. 

Les médias sociaux ont mis les maladies rares au premier plan et sensibilisé aux défis qu’elles représentent. Il relie les communautés vulnérables du monde entier et les aide à modifier leur propre diagnostic. Il incite les défenseurs à créer des changements positifs et les oblige à rendre des comptes à leurs communautés. 

Mais surtout, les médias sociaux sont un outil de plaidoyer qui rassemble les gens et les aide à se connecter avec la recherche et les uns avec les autres. 

Nourrir les passions 

Pour toutes les raisons ci-dessus et bien d’autres encore, les médias sociaux connectent des défenseurs passionnés les uns aux autres et créent des équipes fortement unifiées. 

La bataille contre les maladies rares était autrefois un effort solo, mais maintenant, avec la montée en puissance de différentes plateformes de médias sociaux, des groupes s’unissent et célèbrent ensemble pour rehausser le profil de toutes les maladies rares. Des célébrations comme la Journée des maladies rares unissent toutes les communautés du monde entier. 

Mais il n’y a vraiment rien de tel que de rencontrer une autre personne avec le même diagnostic que le vôtre et de partager vos histoires. Je reçois toujours un buzz quand quelqu’un rejoint notre communauté, et nous avons un diagnostic similaire, un compte partagé, ou même un médecin partagé! Ces petites relations alimentent ma passion de m’assurer que personne n’est jamais seul dans son diagnostic et m’aident à être un meilleur défenseur. 

Plus les gens passionnés sont connectés via les médias sociaux, plus il y a de changements qui peuvent être apportés à la façon dont nos maladies sont diagnostiquées et suivies. 

Les médias sociaux ont eu un impact significatif sur la façon dont nous percevons et communiquons sur les maladies rares. Au fur et à mesure que les communautés se développent et que de plus en plus de personnes se connectent aux messages des groupes de défense, plus la prise de conscience des luttes et des problèmes que la communauté des maladies rares peut susciter est accrue. 

Cela peut ne pas sembler, mais les médias sociaux ont eu un impact positif sur la communauté des maladies rares grâce à la sensibilisation, au plaidoyer et à la compassion.