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Le 4 mai, l’International Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundation (IWMF) a organisé un autre webinaire dans sa série 2021 IWMF Global Education intitulée Peripheral Neuropathy: No Easy Feat. Comme son titre l’indique, ce webinaire était centré sur la neuropathie périphérique, qui est une complication qui apparaît chez certains patients atteints de MW. Lorsqu’elle est sévère, la neuropathie périphérique peut avoir de sérieux impacts sur la qualité de vie, c’est donc un sujet de grande préoccupation pour cette communauté de patients, en particulier ceux qui sont traités régulièrement pour une maladie active.
À propos de WM
La macroglobulinémie de Waldenström, également connue sous le nom de lymphome lymphoplasmocytaire, est un type rare de cancer du sang qui affecte deux types de lymphocytes B, notamment les plasmocytes et les cellules lymphoplasmacytoïdes. Une caractéristique distincte de ce type de cancer est la présence d’une concentration élevée d’anticorps IgM. C’est une forme de cancer du sang à évolution lente et de nombreux patients peuvent mener une vie active. Bien qu’il ne puisse pas être guéri, il est traitable; certains patients peuvent vivre des années de rémission sans symptômes. Il n’y a qu’environ 1500 nouveaux cas par an aux États-Unis.Bien que cela soit principalement dû à des mutations génétiques sporadiques, les antécédents familiaux augmentent le risque. Les symptômes comprennent une perte de vision, des maux de tête, une hypertrophie des ganglions lymphatiques, du foie et de la rate, des saignements du nez et des gencives, une perte de poids, de la fatigue et une faiblesse générale. Pour en savoir plus sur WM, cliquez ici.
Une expérience de première main
Le Dr Guy Sherwood a parlé de la neuropathie périphérique du point de vue d’un patient qui a dû y faire face de première main. Guy avait 40 ans en mars 2001 lorsqu’il a reçu pour la première fois son diagnostic de MW. La neuropathie périphérique est définie comme une lésion nerveuse qui affecte le système nerveux en dehors de la moelle épinière et du cerveau. Il peut avoir un impact sur la fonction motrice, la fonction sensorielle et la fonction autonome. Les symptômes peuvent inclure:
La fonction motrice
contractions musculaires
crampes
tremblements
changements de démarche
perte de coordination / équilibre
fatigue / faiblesse
Fonction sensorielle
engourdissement
sensibilité réduite à la température / à la douleur
picotements, démangeaisons, rampements, sensations de picotements / aiguilles
la douleur
allodynie cutanée (douleur intense causée par des stimuli normalement non douloureux)
Fonction autonome
incontinence (perte de contrôle de la vessie)
transpiration anormale
douleur musculaire
D’autres symptômes peuvent inclure:
modifications de la peau, des cheveux et des ongles
dégénérescence osseuse
atrophie musculaire
Guy a parlé de plusieurs symptômes qu’il a traités lorsqu’il avait une neuropathie périphérique. Il a noté son expérience avec l’engourdissement, les changements de température et la sensation de douleur; disant qu’il ne pouvait plus entrer avec certitude dans un bain à remous ou un bain. Il se plaignait également de périodes de transpiration soudaine et excessive, souvent lors de situations sociales. Son symptôme le plus grave, cependant, était la douleur chronique. L’expérience de la douleur seule peut suffire à affaiblir considérablement un patient et à dégrader sa qualité de vie.
Guy a décrit plusieurs traitements utilisés pour la neuropathie périphérique, tels que l’échange plasmatique, la chimiothérapie et l’immunothérapie. Pour de nombreux patients modérément affectés, le rituximab est l’approche la plus courante.
Il a également discuté de l’importance de contrôler et de gérer la douleur. Guy a souligné qu’il était primordial de s’attaquer à la cause sous-jacente de la douleur. Les opioïdes sont la méthode la plus couramment utilisée pour gérer la douleur chronique grave; les opioïdes à libération prolongée étaient l’approche la plus efficace dans son cas. Cependant, les schémas thérapeutiques doivent être adaptés aux besoins individuels du patient et doivent être strictement contrôlés pour éviter les effets secondaires, tels que la constipation ou la dépendance / dépendance
Du point de vue du médecin
Le Dr Todd Levine a également présenté pendant le webinaire pour discuter des mécanismes sous-jacents de la neuropathie périphérique. Il a également fourni un examen plus approfondi de certains des traitements qui peuvent être utilisés, tels que les anticonvulsivants, les suppléments nutritionnels, les antidépresseurs, la stimulation magnétique et électrique et la thérapie par la lumière infrarouge.
Lorsque l’engourdissement affecte les extrémités, le Dr Levine a souligné l’importance de protéger les pieds, car il est possible que des blessures importantes se produisent sans que le patient ne s’en aperçoive. Les pieds doivent être nettoyés régulièrement et les ongles coupés chaque semaine; environ 40 000 amputations surviennent chaque année en raison d’une neuropathie.
Le sommeil peut souvent être difficile dans la neuropathie périphérique en raison de la douleur, et les patients peuvent faire face à des mouvements involontaires tels que le syndrome des jambes sans repos; parfois, ceux-ci peuvent être traités avec des médicaments utilisés dans la maladie de Parkinson. D’autres peuvent faire face à des problèmes sexuels, tels que des difficultés d’orgasme et une sécheresse vaginale ou une dysfonction érectile.
Lorsque la fonction autonome est affectée, le système digestif est parfois affecté. Les symptômes peuvent inclure des douleurs ou des vomissements après avoir mangé, une perte de poids ou une stase gastrique (la nourriture ne circule pas dans le système). Le contrôle de la fréquence cardiaque et de la pression artérielle peut également être affecté, entraînant des palpitations, de la fatigue, des évanouissements ou des étourdissements.
Des troubles de l’humeur peuvent également apparaître, tels que l’anxiété et la dépression, et environ 30% des personnes atteintes de neuropathie périphérique chronique se sentent déprimées. Le traitement peut inclure des antidépresseurs, une thérapie cognitivo-comportementale et de l’exercice.
Le Dr Levine a également expliqué comment la MW peut provoquer une neuropathie périphérique. La recherche suggère que la glycoprotéine associée à la myéline est un anticorps qui attaque les nerfs et peut être présent en grand nombre chez certains patients. En cas de taux d’IgM très élevés, la protéine qui est élevée chez les patients et qui est un signe distinctif de la MW, la protéine elle-même peut commencer à endommager les nerfs. La MW peut ne pas en être la cause si le processus est purement sensoriel et que seuls les axones semblent endommagés. Un traitement tel que la chimiothérapie peut également parfois provoquer une neuropathie.
Il est important que les patients se rendent compte que chaque symptôme de la MW n’est pas lié à la neuropathie. Un diagnostic précis est essentiel car les symptômes individuels peuvent souvent être traités. Identifier la cause peut également faire une énorme différence dans les résultats et parfois les symptômes peuvent être résolus sans traitements supplémentaires, ce qui réduit le risque d’effets secondaires.
