On est en 2019 et les populations minoritaires représentent encore moins de 10% des participants aux essais cliniques.

Il y a deux décennies, l’amendement « Politique et directives des NIH concernant l’inclusion des femmes et des minorités dans la recherche clinique » stipulait que les NIH devaient inclure les minorités dans les recherches financées par le gouvernement fédéral. Cependant, dans un monde où les chercheurs progressent de manière constante vers de nouvelles thérapies (telles que la thérapie CAR-T-Cell et la technologie CRISPR), une partie de la population n’a pas accès aux traitements qui pourraient leur être bénéfiques.

C’est un problème séculaire de justice distributive. Les populations minoritaires sont toujours désavantagées par la victimisation et les inégalités en matière de santé, ce qui les a amenées à développer une méfiance à l’égard du domaine médical. Cela contribue à leur appréhension en participant à des essais cliniques. Le manque de diversité dans ces enquêtes ne fait qu’engendrer de nouvelles inégalités.

Pourquoi c’est un problème

Lorsqu’il n’y a pas beaucoup de membres de populations minoritaires disposés à participer à des essais cliniques, il devient plus facile d’étudier les maladies qui affectent principalement les patients blancs. Par exemple, la fibrose kystique (FK) affecte 1 individu blanc sur 2 500. Depuis 1996, la FDA a approuvé neuf traitements différents pour traiter la maladie. La drépanocytose, quant à elle, touche 1 individu afro-américain sur 365, mais il n’existe à ce jour qu’un seul médicament autorisé par la FDA contre la maladie depuis 1996.

Parmi les génomes accessibles aux chercheurs, 80% proviennent d’individus d’ascendance européenne. Cela inhibe les recherches pouvant être menées.

Il faut faire quelque chose pour que tous les individus bénéficient des recherches, des soins et des options thérapeutiques qu’ils méritent, sans distinction de race, d’origine ethnique ou de genre.

Ce qu’on pourrait faire

Il faut plus d’efforts pour recruter des populations diverses pour des essais cliniques que pour recruter des Blancs. Mais le fait qu’il faut plus d’efforts ne signifie pas que cela ne doit pas être fait. Il y a une histoire de méfiance parce qu’historiquement, le domaine médical a fait du mal aux populations minoritaires. Pour lutter contre cela, nous devons nous concentrer davantage sur le concept de justice distributive. C’est l’idée que les soins médicaux, les droits et la richesse devraient être partagés équitablement au sein de la société.

Bien que « la science ne résoudra ni l’iniquité systémique ni l’injustice, » assurer l’accessibilité de tout le monde aux nouveaux traitements est certainement un pas dans la bonne direction.

Cela en soi n’est pas un exploit facile. Il faut travailler dur pour rétablir la confiance afin d’accroître le recrutement. Cela commence par des étapes simples, telles que le recrutement d’employés divers qui étudieront des aspects pertinents pour leur expérience. Il faudra du temps et des efforts soutenus, qui sont tous deux nécessaires non seulement pour résoudre le problème, mais pour éviter que le problème ne s’aggrave.

Cliquez ici pour en savoir plus sur cette position sur la représentation des minorités dans les essais cliniques.