Les défenseurs des patients atteints de maladies rares en Inde font pression pour que le ministère de la Santé crée un nouveau fonds pour les maladies rares. De plus, ils font pression pour que les médicaments et le matériel médical utilisés pour ces troubles soient exonérés d’impôts sur les biens et services (entre 5 et 12%) et des taxes d’importation (12%).
Ces défenseurs comprennent que pour que des changements soient adoptés, les fonctionnaires de l’état doivent être éduqués sur les maladies rares et ils doivent être sensibilisés aux problèmes auxquels les patients font actuellement face. On estime qu’à l’heure actuelle, seulement 3% de la population a une connaissance générale des maladies rares. En Inde, seulement un patient atteint de maladies rares sur 20 reçoit le diagnostic correct de sa maladie.
Pour l’instant, il n’y a que des fonds pour quelques maladies spécifiques telles que l’hémophilie et la bêta-thalassémie. Bien que ce soit un signe de progrès, de nombreux patients atteints de maladies rares sont toujours omis de la conversation dans le pays. Cela comprend les patients qui font face à certaines des maladies les plus graves. Heureusement, les groupes de défense ne cèdent pas. Les organisations ont tenu des réunions avec les ministres de la santé de l’Union pour discuter des problèmes. Malheureusement, ils ont ces conversations depuis plus d’une décennie.
La Situation actuelle
Actuellement, le gouvernement envisage de créer une option de financement participatif pour les patients. Les défenseurs voient cela comme de la blague.
En outre, le gouvernement a refusé de créer des centres de dépistage néonatal dans le pays, malgré les appels. Actuellement, une somme ridicule de 2% des enfants du pays passent un dépistage néonatal.
Avec la politique nationale pour les maladies rares suspendue depuis 2018, il est clair qu’un changement est nécessaire dans l’État et qu’il est nécessaire rapidement. La bonne chose est que les défenseurs des maladies rares n’abandonnent pas. Ils parleront non seulement jusqu’à ce qu’ils soient entendus, mais jusqu’à ce que des modifications considérables soient fait.
Vous pouvez en savoir plus sur ce problème ici.
