Maddie Nordhoy a un sourire qui peut illuminer la pièce. Elle rend joyeux tout son entourage, sa famille en particulier. En fait, elle est même l’inspiration d’une organisation à but non lucratif : Maddie’s Miracles (en français : les miracles de Maddie). Elle est née avec le syndrome de Wiedemann Steiner, ce qui signifie qu’elle ne peut ni marcher, ni parler ni manger sans aide. Maddie a beaucoup appris à sa famille sur l’amour, la force intérieure et la gentillesse. Toutes ces choses sont montrées par son sourire.
À propos du syndrome de Wiedemann Steiner
Le syndrome de Wiedemann Steiner est une maladie génétique rare qui est le résultat d’un gène KMT2A muté. Si on hérite de la maladie, c’est autosomique dominant, mais elle se produit généralement d’une mutation sporadique qui survient juste après la conception. Les personnes touchées ont des caractéristiques faciales distinctes, une déficience intellectuelle, des coudes velus et une petite taille. Afin d’obtenir un diagnostic, des analyses génétiques doivent être effectuées. Le traitement comprend une orthophonie, une kinésitherapie, une erogothérapie et une thérapie comportementale. L’éducation spécialisée à l’école est également souvent utile. Comme il peut être difficile de manger, des compléments alimentaires ou une assistance pour manger peuvent être nécessaires.
L’Histoire de Maddie
Maddie Nordhoy habite à Berks County, en Pennsylvanie, avec ses quatre frères et sœurs et ses parents. Elle n’a reçu son diagnostic de syndrome de Wiedemann Steiner qu’il y a quelques années, mais ses parents savaient très jeune que quelque chose n’allait pas. Elle a perdu du poids au lieu de le reprendre juste après la naissance et n’a pas réussi à se développer. En grandissant, d’autres symptômes sont apparus. Sans le bon diagnostic, les parents de Maddie étaient frustrés. Il est courant dans la communauté des personnes atteintes de maladies rares de ne pas savoir le nom des symptômes pendant longtemps, et cela peut être un parcours qui provoque de la frustration, de la confusion et de la tristesse.
Heureusement, Maddie n’était pas préoccupée par ce manque de diagnostic. Sa famille parle de son sourire, de sa gentillesse et de sa force. Elle est pleine de vitalité et heureuse et aime faire une roue arrière dans son fauteuil roulant. Lorsqu’elle entre dans une pièce, elle l’illumine avec son sourire.
Non seulement ses parents sont reconnaissants du sourire contagieux et du bonheur de Maddie, mais ils sont reconnaissants d’avoir les fonds nécessaires pour s’occuper d’elle. Des choses comme les fauteuils roulants, les fourgons aménagés pour fauteuils roulants et d’autres choses nécessaires aux soins coûtent très cher, et ils sont conscients que de nombreuses autres familles ne peuvent pas se les permettre pour leurs enfants. C’est à cause de cela qu’ils ont démarré Maddie’s Miracles.
Cette organisation à but non lucratif a aidé d’autres parents d’enfants handicapés. Nicole Chintala est l’un de ces parents. Sa fille Bailey a une variété de troubles, y compris le spina bifida et le pied bot, ce qui signifie qu’elle a besoin d’un fauteuil roulant. Pour que Bailey puisse se déplacer, Nicole a besoin d’un fourgon aménagé pour un fauteuil roulant, ce qui coûte plus de 20 000 $. Sans Maddie’s Miracles, elle n’aurait jamais pu en obtenir un. La famille Nordhoy a surpris Nicole avec le fourgon quelques jours avant Noël, l’appelant le « Bailey van » (en français : le fourgon Bailey).
Maddie et sa famille ont hâte d’aider plus de personnes grâce à leur organisation. Ils ont une marche prévue pour septembre, et tout cela grâce à Maddie.
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