Dépister les maladies rares Le dépistage des maladies rares est notoirement difficile. Les médecins apprennent qu’il faut penser aux chevaux plutôt qu'aux zèbres parce que les chevaux sont beaucoup plus…
Selon un article de Genome Web, une équipe de chercheurs de partout au pays a conclu une analyse génétique approfondie axée sur l'origine de la maladie de Hirschsprung, une maladie…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
Nos objectifs sont de partager des histoires, de cultiver une communauté forte, de fournir les dernières découvertes médicales, de connecter les gens et de produire des informations pionnières pour les patients. Aidez-nous à atteindre ces objectifs en nous parlant un peu de vous!
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