Это история о решительной журналистке, которая улучшила уход за пациентами с редкими заболеваниями в ее стране, Северной Македонии.

Северная Македония — развивающаяся страна, расположенная возле Греции. Население составляет 2 миллиона человек. К сожалению, очень немногие врачи в стране хорошо осведомлены (не говоря уже о специалистах) о редких заболеваниях. Когда у вас редкое заболевание, вы хотите, чтобы ваш врач был экспертом. Долгое время в стране не было реестров пациентов, и, следовательно, министерство здравоохранения не знало, сколько  их граждан имели диагноз редкого заболевания, или даже какие редкие заболевания существовали в стране. Кроме того, национальный фонд медицинского страхования покрывал только несколько избранных методов лечения для нескольких избранных редких состояний. Например, финансирование лечения болезни Гоше не покрывалось из-за расходов. Это было всего 10 лет назад.

Весна Алексовская

Когда Весна Алексовская родилась в Северной Македонии, новорожденные обследование не проходили. Ей не ставили диагноз болезнь Гоше до 7 лет. Она могла получать необходимое лечение (Церезим) только с помощью специальной программы, созданной производителем препарата. Теперь 34-летняя девушка намерена изменить свое отношение к редким заболеваниям. Она считает, что ни одному пациенту с редким заболеванием не нужно тратить все силы, чтобы получить необходимое лечение.

Весна является основателем и президентом организации Life With Challenges, созданной в 2009 году, которая занимается улучшением лечения редких заболеваний в стране. Она также является председателем Международного Альянса Гоше. Самой первой целью Весны, когда она начала свою пропагандистскую деятельность, было остановить состояние самоуспокоения, которое она ясно видела среди медицинских работников относительно редких заболеваний.

Первые Шаги

Во-первых, Весна знала, что ей нужно спланировать свой подход, чтобы заставить политиков лучше понимать редкие заболевания и проблемы, с которыми сталкивается пациент. К счастью, у нее уже были ресурсы и опыт, в которых она нуждалась. У нее был 10-летний опыт работы в области журналистики, включая радио, телевидение, печатные издания и онлайн-новости. Этот опыт подсказал ей, что обращение к средствам массовой информации с убедительными историями — это быстрый и эффективный способ распространения информации и толчок к преобразованиям.

Хотя некоторые пациенты не хотели делиться своими историями, Весна смогла нанять еще трех рассказчиков для своей миссии. Вместе они провели свою первую пресс-конференцию в 2012 году.

Результат был лучше, чем они могли себе представить. Конференция привлекла не только внимание правительства, но и внимание пациентов с редкими заболеваниями во всем мире. Было множество сообщений от людей со всего мира, желающих войти в контакт с Life with Challenges. Это было то, что было нужно уникальному сообществу в Северной Македонии.

Команда не остановилась на этом, и они не остановились на одной болезни. Они обсудили легочную гипертензию, синдром Альпорта, спинальную мышечную атрофию (СМА) и болезнь Хантингтона наряду с другими. Весна не побоялась спросить министра здравоохранения, министра финансов и премьер-министра, почему они не предпринимают необходимых действий. Она и ее команда участвовали в интервью и принимали участие в ток-шоу. Были опубликованы статьи в газетах об их миссии.

Драган Димитрийоски был одним из рассказчиков Весны. Его сын, которому всего 6 лет, страдает фенилкетонурией (ФКУ). Есть методы лечения ФКУ, но, к сожалению, в Македонии не было ни одного метода лечения, и Драган фактически перевез свою семью в Швецию, чтобы его сын имел доступ к ресурсам и специалистам по ФКУ.

Для многих семей это были трудные решения, которые они были вынуждены принять.

Итоги

Усилия Весны дали прекрасный результат. Эксперты в области здравоохранения во всем мире приняли к сведению ее заявления. После трех лет самоотверженной работы министр здравоохранения, премьер-министр и глава фонда медицинского страхования Македонии пообещали внести изменения.

Министерство Здравоохранения создало реестр пациентов, страховой фонд расширил страховое покрытие многих редких заболеваний и их лечения (включая Церезим), а бюджет на покрытие лечения редких заболеваний был увеличен.

Смена министров здравоохранения в 2018 году не повлияла на прогресс, и новый представитель продолжил начавшуюся динамику. Фактически он в большей мере сотрудничал с медицинскими специалистами по редким заболеваниям и организациями по защите пациентов, чем его предшественники.

«Министерство Здравоохранения перешло от игнорирования сообщества к партнерству, чтобы помочь пациентам с редкими заболеваниями и лицам, обеспечивающим уход».

Успех Весны является доказательством влияния, которое отдельный голос может оказать на положение редких заболеваний в здравоохранении. Конечно, Весна не могла бы сделать это без помощи других ее собеседников и журналистов, которые освещали ее события. Но именно ее искра, решительность и стремление обеспечили начало и завершение этого проекта.

Тем не менее, работа до конца не завершена. В Северной Македонии и во всем мире всегда можно добиться большего прогресса, и Весна продолжала использовать свое право голоса, чтобы поощрять пациентов с редким заболеванием высказываться за свои права.

Вы можете прочитать больше об истории Весны и ее влиянии здесь.