Бренда страдает как псориатическим артритом, так и псориазом. Она с детства живет с этим, учится заботиться о себе и справляться с возникающими проблемами. К 12 годам она уже сама занималась своим лечением. К счастью, в последние 3 года она принимала лекарства, которые успешно лечили ее псориаз. Однако, хотя ее кожа стала выглядеть намного лучше, она все еще испытывает периоды вспышки болезни суставов на правой стороне тела от артрита.

Но после всего того, через что прошла Бренда, она никогда не ожидала, что сама станет опекуном.

Только в прошлом году ее брат Джонатан был диагностирован с лимфомой Ходжкина 2 стадии. Она сразу же стала его опекуном, несмотря на свои проблемы со здоровьем. Она сказала-

«Когда вы любите кого-то, вы сделаете все, чтобы помочь ему чувствовать себя лучше».

Пациент и Опекун

В некотором отношении, Бренда была очень хорошо медицински оснащена, чтобы справиться с нуждами своего брата, так как она часто сама заботилась о себе. Она знала, как ориентироваться в страховках, больницах и врачах. Но это не обозначает, что брать на себя такую роль было легким решением.

Она будет следить за его графиком химиотерапии, подбадривать его вставать с постели после химиотерапии, готовить еду и выполнять поручения. Она была связью с его онкологами, она занималась всей его страховкой, и она управляла всем, что нужно было для него, от его имени. Вдобавок ко всему, она запланировала медицинские встречи, в которых нуждались ее родители, с которыми она и ее брат живут.

Бренда описывает одну из худших частей этого процесса — видеть своего брата больным. Ее собственное состояние  здоровья ухудшилось в результате продолжающегося стресса.

Время от времени ее брат срывался. Она говорила: «Я все время пыталась помнить, что это не он сейчас».

Он был зол, напуган и страдал.

Понимание Своих Возможностей

Иногда Бренде приходилось отступать от своей роли. Её собственная боль была настолько сильной, что она не могла дать своему брату то, что она хотела ему дать. Зная, что ее брат зависит от нее, она обычно просто не обращала внимание на себя. Но Бренда также понимала, что если она слишком сильно пострадает, они оба окажутся в плохом положении.

Она говорит, что опекуны, как правило, поступают лучше, если они уделяют время себе. Трудно думать об этом таким образом в данный момент. Но чтобы обеспечить заботой других, вы должны убедиться, что о вас тоже позаботятся.

Некоторые вещи, которые Бренда могла бы делать для себя, — это уделять время медитативному дыханию, делать перерывы, пока ее брат находился на химиотерапии, чтобы выйти из дома, и обращаться к другим за помощью, когда она в этом нуждалась.

Она поняла, что можно попросить о помощи. Она может обратиться к своей сестре, которая также поможет отвозить Джонатана на процедуры. Бренда также благодарна за поддержку со стороны своего друга и ее личных групп поддержки в Интернете (как в качестве опекуна, так и как пациента с псориазом и псориатическим артритом).

Эти люди оказывали ей не только эмоциональную поддержку, но и давали практические советы о том, как управлять всем.

К счастью, у Джонатана теперь нет рака, и обязанности Бренды уменьшились. Но любовь, которую она испытывает к своему брату, означает, что она будет делать это снова и снова, не задумываясь.

Вы можете прочитать больше об истории Бренды здесь.

Что вы думаете об этой истории редкого заболевания? Вы были пациентом и опекуном одновременно? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy »!