Я начну эту статью, как и многие другие, с упоминания о том, что, хотя я убежден, что знаю все обо всем, потому что в колледже я изучал биологию, я на самом деле не специалист. Я на самом деле пациент — мне поставили диагноз синдром Элерса-Данлоса несколько лет назад, когда мне было около 20 лет. Несмотря на то, что мои симптомы находятся на мягком конце спектра СЭД, это изменило то, как я думаю о своем теле, своем здоровье и о симптомах, от которых я отмахнулся, как от «незначительных» за последние несколько лет.
Что такое Синдром Элерса-Данлоса?
Синдром Элерса-Данлоса (СЭД) является редким (или, возможно, только недостаточно диагностированным) заболеванием соединительной ткани, вызванным генетической мутацией. Существует много различных типов СЭД, и характеристики варьируются в зависимости от подтипа. Наиболее известные симптомы включают гиперподвижность суставов, эластичность кожи и легкие кровоподтеки. Однако, поскольку соединительная ткань действует как тип «клея» по всему телу, любая система органов может быть затронута. СЭД имеет высокую сопутствующую патологию с дисавтономией (дисфункцией вегетативной нервной системы), особенно подтип, называемый синдромом постуральной ортостатической тахикардии (POTS). POTS вызывает быстрое сердцебиение при вставании и может привести к обмороку наряду с другими симптомами. Чтобы узнать больше о СЭД, нажмите здесь, а чтобы узнать больше о POTS, нажмите здесь.
СЭД И Страх
Чувство беспокойства распространено среди людей с синдромом Элерса-Данлоса. Согласно странице на ehlers-danlos.com, «в одном исследовании 70% гиперподвижных пациентов имели какой-либо тип тревожного расстройства по сравнению с 22% в контрольной группе».
В последнее время я много думал об этом: хотя я знал, что между СЭД и тревогой существует четкая связь, я не понимал, что это за связь.
Я мог предполагать различные варианты: возможно, это было генетически, и связано с ролью соединительной ткани в мозге. Возможно, быстрое сердцебиение, вызванное СЭД, вызвало беспокойство, потому что оно имитирует физическое ощущение паники. Возможно, что-то было в жизненном опыте пациента с СЭД, особенно не диагностированным, что вызывало беспокойство. Многие пациентам со странными, казалось бы, не связанными симптомами говорят, что они испытывают ипохондрию до того, как им ставят диагноз. Кроме того, если вы живете с ограничениями подвижности и хронической болью, это само по себе может быть разобщающим и напряженным.
Я немного покопался в Интернете, и хотя исследователи признают, что есть связь, на самом деле нет единого мнения по поводу «почему». Однако я нашел информацию от людей, которые задавали тот же вопрос, что и я, и предлагали несколько возможных вариантов ответа.
Генетический Риск и Другие Биологические Гипотезы
Генетическая связь изучена недостаточно, но многие считают, что она играет свою роль. Оба состояния передаются по наследству, что предполагает наличие такой связи.
Хотя одно исследование обнаружило дубликацию 25-й хромосомы у пациентов с гиперподвижным СЭД и тревожными расстройствами, дальнейшие исследования не смогли повторить это.
Ehlers-danlos.com объяснил: «Предлагаемые механизмы включают структурные различия в эмоционально-регулирующих частях мозга и связь между тревожными расстройствами и плохим контролем автоматических функций организма».
Исследователи даже обнаружили, что существует разница в объеме миндалины (часть мозга, которая играет центральную роль в обработке эмоций, таких как страх) у людей с гиперподвижностью суставов и без нее. Эта разница в эмоциональной обработке может играть определенную роль в переживаниях пациентов.
Другая гипотеза ставит вопрос о том, играет ли корреляция между СЭД и дисфункцией вегетативной нервной системы. Пациенты с гиперподвижным СЭД имеют повышенную интероцепцию (что означает, что они испытывают больше сигналов внутренних ощущений тела, таких как голод). Поскольку разум и тело, конечно, тесно связаны, это увеличение внутренних чувств может влиять на мысли и эмоции человека. На странице «MD Edge Psychiatry» указывается, что «атипичное осознание тела является особенностью множества расстройств, включая тревогу, депрессию и JHS / hEDS».
У пациентов с гиперподвижным СЭД также наблюдается повышенное восприятие окружающей среды (экстероцепция), восприятие боли (ноциоцепция) и соматосенсорная амплификация. Когда организм чрезмерно реагирует на сенсорные раздражители, это приводит к сердцебиению, артериальному давлению, желудочно-кишечным и дыхательным изменениям. Это также, в свою очередь, повышает уровень адреналина в организме, что делает пациента нервным, тревожным и истощенным. Даже раздражители, которые другие люди видят как незначительные, такие как яркий свет, могут вызвать повышенную реакцию у таких пациентов.
Есть некоторые противоречия. Некоторые высказывают мысль о том, что у пациентов с СЭД и дисавтономией на самом деле неправильно диагностировались тревожные расстройства, поскольку такие симптомы, как учащенное сердцебиение, частично пересекаются или дублируются. Другие отмечают, что пациенты с хронической болью и ограничениями физической активности имеют более высокие показатели тревоги и депрессии, независимо от того, имеют ли они гиперподвижный СЭД или нет, предполагая, что это результат жизни с хроническим и тяжелым заболеванием.
Необходимы Дополнительные Исследования
Хотя существуют разные гипотезы, исследований недостаточно, чтобы окончательно проследить чувство тревоги, которое испытывают пациенты с СЭД, только по одной причине. Многие факторы могут сыграть свою роль, но трудно понять, как это лечить, если врачи не понимают, откуда взялась тревога. Как только медицинское сообщество будет лучше информировано, могут появиться более эффективные терапевтические стратегии.
В то же время, сообщество СЭД ждет — с волнением!
Поделитесь своими мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!
