Человеческий дух может обладать удивительной силой.
Самое меньшее, что мы можем сделать, — это рассказать о нашем собственном понимание БЭ, и об истории Робба и Дрейка E.
Что Это Такое Буллёзный Эпидермолиз?
Буллёзный эпидермолиз (БЭ) относится к группе заболеваний соединительной ткани, которые приводят к образованию пузырей на коже средней и тяжелой степени.
Кожа становится настолько нежной, что любой вид трения может вызвать образование пузырей. В наиболее тяжелых случаях волдыри проявляются не только снаружи, но и внутри, в таких местах, как желудок, кишечник, пищевод и дыхательная система.
Существует три основных типа БЭ:
- Простой буллёзный эпидермолиз (ПБЭ)
- Пограничный буллёзный эпидермолиз (ПоБЭ)
- Дистрофический буллёзный эпидермолиз (ДБЭ)
Чтобы узнать больше о БЭ, нажмите здесь.
«У них не было плана»
Робб вспоминает, как все происходило так быстро и внезапно — и как только Дрейку Е был поставлен диагноз, ни Робб, ни его жена ничего не могли сделать, кроме как попытаться сделать так, чтобы их сын чувствовал себя комфортно.
«Мы видели их в палате, в интернете, это такой вид исследования , и у них не было другого плана, кроме как рассказать нам то, что мы уже знали», — сказал Робб.
Целый год они провели в больницах и за их пределами, без сна и отдыха с Дрейком Е. В это же время они присматривали за своими двумя другими детьми.
И, как и во многих семьях, которые имеют дело со смертью маленького ребенка, жизнь их стала адом после смерти Дрейка Е.
Робб впал в глубокое отчаяние и его переполнял гнев; он и его жена разошлись; и он не смог сохранить свою работу.
Но затем он открыл для себя велосипедный спорт, и это изменило его жизнь.
«Я никогда не переживу потерю сына, но на то, как я справился с этим, повлиял велосипедный спорт», — сказал Робб. «Это дало мне возможность справиться со своими эмоциями и гневом».
«На Краю Надежды»
Робб готовится к плохой погоде и палящей жаре, чтобы не только пройти через свое горе и боль, но и собрать средства для Американской Ассоциации Исследователей Дистрофического Буллезного Эпидермолиза (DEBRA) — некоммерческой организации, предназначенной для поддержки сообщества БЭ.
Фактически, история Робба была показана в короткометражном фильме «На краю надежды», который демонстрировался на фестивале фильмов о редких заболеваниях DISORDER.
В то время как Робб все ещё носит эту боль в себе — особенно во время курортного сезона — это вдохновляет его осознавать, что он перевоплощает такое глубокое горе в инструмент для большего блага.
Храните память о Роббе и обо всех, кто потерял ребенка.
Вы знаете кого-нибудь из сообщества БЭ? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!
