Жизнь в Тяжелых Условиях со Множественными Редкими Заболеваниями

Согласно данным от Pharmaphorum.com, Джим Кун имел успешную карьеру в бизнесе более 30 лет, но все изменилось десять лет назад, когда ему впервые поставили диагноз синдром Шегрена. С тех пор накапливались новые диагнозы, включая псориатический артрит, синдром CREST, ревматоидный артрит и, совсем недавно, саркоидоз. Куча аутоиммунных заболеваний и побочные эффекты от лекарств, необходимых для их лечения, сделали Джима практически нетрудоспособным. После активной жизни такие изменения были нелегкими.

Ежедневная Борьба

Даже при лечении, которое иногда включало в себя прием 30 разных таблеток каждый день, Джим испытывает сильную усталость, проблемы с восприятием, проблемы с подвижностью и хроническую боль. Со всеми этими трудностями Джиму часто требуются дни отдыха, прежде чем он сможет собрать энергию для выполнения основной задачи, такой как покупка продуктов. Эти ограничения означают, что Джиму пришлось отказаться от многих занятий, которыми он раньше наслаждался, и скучать по времени с друзьями и семьей.

Невидимая Болезнь

К сожалению, здоровые компаньоны Джима часто не понимают, почему он должен отказаться от планов, даже если они были запланированы недавно. Вся ситуация усугубляется тем фактом, что вы не можете сказать, что Джим болен, просто взглянув на него; многие из друзей Джима говорят ему, что он «великолепно выглядит», но в глубине души эти комментарии делают жизнь со списком невидимых редких заболеваний еще более болезненной.

Психическое Здоровье

Проблемы с психическим здоровьем неизбежно связаны с рядом постоянных симптомов, с которыми сталкивается Джим. Более 50 процентов людей, которые живут с хроническими заболеваниями, также имеют серьезные психические расстройства. Приблизительно через четыре года после постановки диагноза Джим погрузился в депрессию, поскольку столкнулся с реальностью, что ему не станет лучше. Позже он даже пытался покончить с собой.

«В конце концов меня поразило то, что мне не будет «лучше», и это было сокрушительно для моего духа». — Джим

К счастью, Джим получает терапию, чтобы справиться с его психологической борьбой. Джим говорит, что, несмотря на все трудности, его опыт помог ему развить новый уровень внутренней силы и принятия.

«Я понял, что у меня все еще есть жизнь, у меня все еще была «коробка» , хотя и намного меньше, из-за моей болезни. Я понял, что мне нужно «заполнить мою коробку» теми вещами, которые были значимы для меня».

Сегодня Джим может честно сказать, что он остается счастливым, несмотря ни на что. Теперь он также работает защитником в Фонде Исследований Саркоидоза, который помог ему открыть новую цель в своей жизни.

Узнайте больше об этой организации здесь.

 


Что ты думаешь об истории Джима? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!

Share this post

Follow us