Грейси Ван Брант
Здравствуйте! Меня зовут Грейси Ван Брант, мне 25 лет, и у меня редкое заболевание.
В возрасте 2 лет мне поставили диагноз — это редкое, хроническое и угрожающее жизни заболевание, называемое синдромом Швахмана-Даймана (SDS). Это генетическое заболевание, которое поражает лишь небольшую группу людей во всем мире.
Текущие исследования оценивают, что есть только 5 000 диагностированных случаев. Это в основном влияет на вашу поджелудочную железу, скелет и костный мозг. Как правило, это было известно как педиатрическое заболевание, так как большинство случаев диагностируется, когда пациент является ребенком, но благодаря прогрессу в информированности, диагностике и лечении многие пациенты живут хорошо и живут долго. Опасным для жизни аспектом SDS является костный мозг. Поскольку у пациента с SDS естественным образом не вырабатывается достаточное количество клеток крови, чтобы бороться с инфекцией и должным образом поддерживать организм, часто SDS может превратиться в недостаточность костного мозга, миелодиспластический синдром и в конечном итоге может перерасти в острый миелобластный лейкоз.
Первые 6 лет своей жизни я находилась в больнице каждые 3-4 месяца по 3-5 дней, чтобы пройти курс лечения. Поскольку моя иммунная система была настолько слабой из-за того, что мой костный мозг не мог генерировать достаточное количество клеток крови для борьбы с инфекцией, а мой пищеварительный тракт не функционировал должным образом из-за недостатка природных ферментов поджелудочной железы, я должна была ехать в больницу даже из-за таких простых вещей, как укус жучка или пореза, которые могли бы превратиться в панникулит или даже вызвать сепсис.
Из-за этого мне было трудно заводить друзей, принимать решения
для себя или вести нормальную жизнь. В детстве я чувствовала, что не могу сказать, что я могу сделать со своим телом или со своей жизнью. В детстве мне было трудно понять, что эти случайные незнакомцы, трогающие меня и тыкающие меня иглами в больнице, делали все это, чтобы помочь мне. Мне казалось, что у меня вообще не было голоса … пока я не обнаружила, что могу петь и писать музыку.
Я росла в очень музыкальной семье. Моя мама певица, мой папа певец и гитарист, мой брат играет на гитаре, а моя сестра может петь! Я начала петь с группой моего отца, петь в душе, петь в машине, и в основном петь везде, где только можно.
В конце концов, я начала выступать на местных шоу талантов, в концертных залах и для особых случаев. Я наконец-то нашла свой голос, и мне было так хорошо. Люди на самом деле слушали меня. Люди на самом деле концентрировали свое внимание на чем-то, кроме моей болезни.
В 2007 году, когда мне было 12 лет, мне было предложено загадать желание пообщаться с моим поющим кумиром Келли Кларксон (шоу «Келли Встречает Поклонника!«)! Примерно в то же время Келли рассталась со своим предыдущим лейблом и начала писать свои собственные песни. Я хотела быть такой же, как Келли, и была в восторге от того, что могу взять свои эмоции и превратить их во что-нибудь привлекательное и продуктивное. Летом, когда я вернулась из поездки, я писала и писала песни. Я писала по песне каждый день, иногда несколько песен в день. Я наконец нашла выход, который позволил мне при помощи голоса поделиться своей историей и рассказать кто я.
Я выпустила мини-альбом, когда мне было 16 лет, создала музыкальное видео в 18 лет («Thomas’s Song (Don’t Ever Change)— Официальное Музыкальное Видео») для посещения музыкального колледжа Беркли в Бостоне (одна из лучших музыкальных школ в мире ), самостоятельно выпустила свой собственный альбом в возрасте 21 года и переехала в Лос-Анджелес, чтобы продолжить карьеру композитора. С тех пор я создала музыку с различными лейблами ((«Left for Dead» — Грейси Ван Брант — Официальное музыкальное видео).
В июне 2017 года, в возрасте 22 лет, я сильно пострадала от
Вируса Эпштейна-Барра. Я была госпитализирована на две недели, и меня наблюдали в течение следующего года. Как правило, я получаю биопсию костного мозга (процедура для проверки состояния вашего костного мозга) каждые два года, но из-за того, насколько серьезно я была поражена этим вирусом, мне нужно было делать это каждые шесть месяцев. Мне также нужно было сдавать кровь один раз в месяц, а не раз в три месяца. После длительного наблюдения за моим здоровьем врачи стали замечать негативные изменения в моих клетках, и в декабре 2018 года мой врач рекомендовал пересадку костного мозга.
Я была в шоке и в конечном итоге опустошена этой новостью. Никогда в жизни я не думала, что мне понадобится пересадка костного мозга, но, увы, это было так. По иронии судьбы, первое, что я сделала, когда вернулась домой после этой процедуры, — послушала одну из моих собственных песен, чтобы это помогло мне успокоиться. Я рада объявить, что эта песня выйдет в ближайшие пару месяцев вместе с другими песнями, о которых я расскажу позже в этой статье!
Во время этой встречи в 2018 году мой парень
Луи и я жили в Лос-Анджелесе. В течение следующих нескольких месяцев, в начале 2019 года, нам нужно было найти подходящего врача, который сделает мне пересадку, назначить время для пересадки, найти дом для двух наших кошек, сдать нашу квартиру и проехать по всей стране в Бостон, штат Массачусетс, где я могла бы лечиться в Онкологическом Институте Даны Фарбер («Путь к пересадке: подготовка к пересадке костного мозга»). Я была очень счастлива, потому что на раннем этапе моего лечения мы обнаружили, что не только мой брат подходил на 100%, чтобы стать для меня донором костного мозга, но и моя сестра тоже!
Поэтому 14 июня 2019 года я получила трансплантацию костного мозга, а мой брат стал донором (Journey to Transplant: In The Hospital // The Big Day!).
С тех пор я находилась в медицинском карантине в моем родительском доме, где мы с моим парнем живем вместе с родителями. Это означает, что мне не разрешают ходить в общественные места, никому не разрешают посещать мой дом, и мне не разрешают посещать чужие дома. Хотя мое выздоровление было одним из самых тяжелых переживаний моей жизни с сильной болью и истощением, переливаниями крови, пересадками стволовых клеток и большим количеством визитов к врачу, она была настолько полезной и позволила мне много размышлять и расти. Для меня это также означает много времени для работы над моей музыкой и другими проектами. Я никогда не была одной, чтобы сидеть без дела очень долго, и мне нравится быть занятой и продуктивной. Я должна работать над своим альбомом. К счастью, Луис — очень талантливый музыкальный продюсер, который также учился в музыкальном колледже Беркли, поэтому он и я вместе работали над моим альбомом. Я так благодарна ему во многих отношениях. Во время моего выздоровления я могла продолжать выпускать музыку и на сегодняшний день выпустила три релиза! Я также смогла продолжить оплачиваемую работу в качестве автора песен и вокалистки (Siren — Kiba & Mortals ft. Gracie Van Brunt).
Всего через несколько месяцев я выпущу два альбома под названием «Day Zero: In the Dark» и «Day Zero: In the Light» с моим первым синглом под названием «RunRunRun». Это песни, которые я написала в самые худшие и в самые лучшие дни моей болезни, пересадки и восстановления. Я искренне надеюсь, что эти песни могут помочь любому, кто переживет схожий опыт со мной. Я надеюсь связаться с теми, у кого есть заболевание или редкое заболевание, которые либо еще не нашли своего голоса, либо еще не чувствуют себя комфортно с их голосами. Я хочу, чтобы эти песни исцеляли людей так, как они исцеляли меня и искренне надеюсь, что они так и сделают.
В начале жизни мне пришлось учиться тому, что только потому, что у меня редкое заболевание, это не значит, что оно должно определять меня. Моя болезнь научила меня упорству даже в трудные времена. Это научило меня сочувствию. Это научило меня слушать свое тело и заботиться о себе. И самое главное, это научило меня НИКОГДА не позволять чему-то мешать вам быть лучшей версией себя и усердно трудиться для жизни, которую вы себе представляете.
Моя жизненная миссия в защите SDS и любых других редких заболеваний или состояний здоровья заключается в том, чтобы люди знали, что они не одиноки, и напоминать им о том, что нужно стремиться к лучшему для себя. Ты получил это ;).
Об авторе:
Грейси Ван Брант — 25-летняя певица / автор песен / топлайнер из Бостона, Массачусетс. Когда ей было два года, ей поставили диагноз редкое заболевание, называемое синдром Швахмана-Даймонда, которое поражает ее костный мозг, скелет и поджелудочную железу. Во всем мире насчитывается около 5000 известных случаев. Первые 6 лет своей жизни она провела в больнице и за ее пределами, борясь с этой болезнью. Она является лауреатом премии 2013 года «Rare Champion of Hope Patient Advocacy Award», выступала на многих различных конференциях по редким заболеваниям и на торжественных мероприятиях, а также является защитником всех пациентов с SDS. Грейси начала петь, когда ей было 6 лет, и писать, когда ей было 12 лет, и за свою жизнь написала более 1000 песен. После двухлетнего обучения в престижном музыкальном колледже Беркли и специализации на написании песен она переехала в Лос-Анджелес, чтобы продолжить свою карьеру автора. Живя в Лос-Анджелесе, она выделялась и пела для артистов, связанных с Warner Chappell, Youth Control, Kitsune Electronic Records и Simplify Records, а также выпускала собственную музыку. Сейчас она живет в своем родном городе Шерборн, штат Массачусетс, в настоящее время восстанавливается после пересадки костного мозга, которую она прошла в июне 2019 года. Но только то, что она выздоравливает, не означает, что она остановится! После пересадки она выпустила свой первый совместный проект в июле с калифорнийским диджеем / продюсером, Caden Jester, под названием «Stupid», где Грейси выступает в роли автора и вокалистки. В сентябре 2019 года она выпустила трек с DJ Duo Kiba и Mortals на лейбле Simplify, а в феврале 2020 года она выпустила свой трек «Side Effects» с базирующимся в Орегане диджеем She Was Silver на Simplify Records. Во время выздоровления она надеется записать и выпустить еще много синглов, два альбома и еще больше совместных работ с диджеями!
* Для получения большей информации, пожалуйста, посетите сайт www.GracieVanBrunt.com
Что ты думаешь об истории Грейси? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!