Как Сообщество Сплотилось Вокруг Девочки-Подростка с Глиомой

Когда у Лили Уайт, 14-летней девочки из Иствуда в Англии, была диагностирована диффузная глиома понтона (также известная как DIPG), ее друзья и семья знали, что им нужна помощь. Одна подруга, в частности, Лилли Котгроув, сделала все возможное. Она знала, что лучшее лечение Лили было доступно в Америке, и что оно стоило £ 300 000. Чтобы собрать необходимые деньги, у нее возникла идея попросить всех пожертвовать один фунт — сумму, которую большинство может себе позволить. Это движение, которое они назвали One Pound Warriors, заработало более 25 000 фунтов на Facebook уже через неделю.

О Диффузной Глиоме Понтона

Диффузная глиома понтона, также называемая DIPG, представляет собой опухоль головного мозга, которая возникает на стволе головного мозга у детей. Опухоли называют глиомами, так как они происходят из глиальных клеток. Эту форму рака можно разделить на четыре стадии: степени I, II, III, IV.

Поскольку ствол мозга играет роль в зрении, слухе, еде, разговоре и ходьбе, симптомы этого рака влияют на эти способности. Они включают проблемы с равновесием, ходьбой, жеванием и глотанием, тошнотой, рвотой, двоение в глазах, опущенные веки, затуманенное зрение и неконтролируемые движения глаз.

Считается, что DIPG возникает из-за проблемы в развитии мозга. В возрасте 5-10 лет наблюдается значительное развитие мозга, поэтому имеет смысл тот факт, что эта форма рака поражает только детей. Это чаще всего диагностируется с помощью визуальных исследований, таких как МРТ, КТ и МРТ. Биопсия также может быть формой диагностики.

Никакого лекарства от этого рака не существует. Варианты лечения включают лучевую терапию, химиотерапию в сочетании с облучением или другими биологическими агентами и операцию по удалению части или всей опухоли.

История Лили

Лили 14-летняя девушка из Англии, которая посещает Академию Иствуд. Прошлым летом ей поставили диагноз: диффузная глиома понтона H3 K27MK, после того, как ее мать заметила, что она невнятно говорит и теряет равновесие.

Ее лечение состоит из лучевой терапии, которая наносит ущерб ее организму. Хотя это улучшило проблемы с речью, оно ослабило ее способность ходить, есть и одеваться. Это также привело к гриппу и аспирации, а также к гидроцефалии. Гидроцефалия возникает, когда жидкость накапливается в мозге и оказывает давление на череп. Для лечения ей потребовалась интенсивная операция на головном мозге.

Несмотря на все осложнения, ее родители говорят, что она «счастливая и весёлая» девушка, в отличие от беспокойств и настроения большинства подростков. Поддержка со стороны ее сообщества помогла ей оставаться позитивной, поскольку все надеются, что она скоро сможет поехать в Америку для лечения.

Движение «One Pound Warriors»

Лилли Котгроув дружила с Лили с самого начала средней школы, и она хотела сделать все, что могла, чтобы помочь. Она знала, что лучшее лечение доступно в Америке, и она также знала, что оно стоило 300 000 фунтов стерлингов. Чтобы собрать деньги, ей пришла в голову мысль, что вместо того, чтобы несколько человек пожертвовали крупные суммы денег, 300 000 человек могли бы пожертвовать по одному фунту каждый, что является гораздо более приемлемой суммой для каждого. Эта идея была началом движения One Pound Warriors.

Ее мать помогла ей создать страницу в Facebook, ожидая, что они соберут около 100 фунтов стерлингов. Они оба были шокированы, когда пожертвования достигли 25 000 фунтов стерлингов в течение четырех дней. Мало того, что сообщество сплотилось вокруг Лили, чтобы дать деньги, но такие знаменитости, как Джонатан Росс и Рилан Кларк-Нил, также заметили кампанию и сделали пожертвования.

Страница в сети продолжала расти, люди предлагали свои деньги, советы и услуги из самых отдаленных уголков Канады. Это проявление любви и поддержки очень много значит для Лили и ее родителей.

Чтобы сделать пожертвование GoFundMe для Лили, нажмите здесь.

Найти оригинал статьи можно здесь.

Что вы думаете о том, чтобы быть сторонником редкого заболевания? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!

Share this post

Follow us