Натали Хоман из In The Cloud Copy
Тео Томас из Секретной Гавани, Австралия, может быть застенчивым, тихим 8-летним мальчиком, но ему нравится гонять на своем мотоцикле в клубе Lightweight Motorcycle Club. Во время гонки в ноябре 2019 года появились первые признаки того, что со зрением Тео что-то не так. После своей первой гонки он сказал своей матери, Кристине Томас, что зрение в его левом глазу было размытым. Миссис Томас предположила, что его очки испачкались, поэтому она вытерла их и отправила его обратно на прогулку. Тем не менее, Тео продолжал испытывать проблемы со зрением на протяжении всех оставшихся гонках в тот день.
Через несколько дней после соревнования по мотокроссу учительница Тео позвонила миссис Томас, опасаясь, что он не может видеть доску, хотя находится в первом ряду и всего в нескольких футах. В течение следующих нескольких недель визитов к врачу, анализов крови и МРТ подтвердили, что у Тео оптиконевромиелит (NMO), невероятно редкое и потенциально опасное для жизни заболевание, которым болеет всего четверть миллиона человек во всем мире. Фактически, Тео — единственный мальчик его возраста, которому поставили диагноз NMO в Австралии и Новой Зеландии.
Что Это NMO?
Оптиконевромиелит, также известный как болезнь Девика, является аутоиммунным заболеванием, при котором иммунная система человека поражает внешнюю поверхность определенных клеток, называемых астроцитами. Астроциты являются важнейшим типом клеток в нервной системе, и по причинам, которые не совсем понятны, повреждение астроцитов приводит к демиелинизации, которая влияет на миелин, защитное наружное покрытие нервных клеток. Без здорового миелинового покрытия, которое во многом похоже на изоляцию электрических проводов, сигналы от мозга не могут легко распространяться через нервы.
При NMO это повреждение особенно сильно сказывается на зрительном нерве и спинном мозге. Как и в случае с Тео, это может привести к потере зрения. Это также может вызвать паралич, еще один симптом, с которым Тео сталкивался в правой руке.
Что Ждет в Будущем?
Прогноз для тех, кому поставлен диагноз NMO, не является многообещающим. В настоящее время нет лекарства, и организм Тео не переносит стероиды, которые являются наиболее распространенным средством лечения симптомов NMO.
Семья Тео понимает, что этот диагноз может означать, что Тео не проживет долгую жизнь, которую они для него представляли. С NMO трудно понять, будет ли это просто одна атака, или атаки будут повторяться в будущем. NMO с повторяющимися приступами является наиболее распространенной формой заболевания. За этими приступами часто следует период частичного восстановления, но рецидивы могут произойти в любое время и с возрастающей тяжестью. Врачи Тео не знают, повторится ли его NMO, но они говорят, что должны узнать об этом через пару лет.
Родители Тео приняли трудное решение закрыть свой семейный бизнес, чтобы они могли посвятить все свое время заботе о нем и более частым встречам. Несмотря на посещения врачей и анализы, он не жалуется. Несмотря на все трудности, Тео восстановил 50% своего зрения, и его врачи сказали ему, что он может вернуться к мотогонкам, если он чувствует себя комфортно и остается в безопасности. Никто не знает, что ждет его в будущем, но семья Тео держится вместе и делает все возможное каждый день, чтобы помочь ему справиться с этим.
Семья Тео создала страницу GoFundMe, чтобы помочь покрыть все медицинские расходы.
Посмотреть оригинал истории можно здесь.
Что ты думаешь об истории Тео? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!
