Как первоначально сообщалось в Biospace, две исследовательские сети, посвященные формированию мостов между исследованиями редких заболеваний во всем мире, поделятся своими сферами деятельности, чтобы способствовать открытию редких заболеваний. Компания TriNetX объединяет результаты исследований со всего мира, предоставляя в реальном времени доступ к результатам исследований и предоставляя новые способы проведения исследований. Компания Raremark также является создателем сети, с историями пациентов и информацией о текущих испытаниях и исследованиях для пациентов, в которых они могут участвовать.
Эти две компании планируют использовать информацию друг друга с TriNetX, анализируя данные Raremark и добавляя их в свою библиотеку, доступную для большей сети. Сеть Raremark узнает о возможностях участия в научных исследованиях и клинических разработках по редким заболеваниям, добавив их в свою платформу. Для пациентов с редкими заболеваниями и исследователей важно иметь возможность найти друг друга, потому что они могут быть очень далеко, и у них может не быть большого количества пациентов для отбора проб. Создавая еще более инклюзивные платформы и подключая существующие, увеличивается вероятность подключения маленьких фондов пациентов.
Компания TriNetX
TriNetX — это исследовательская сеть, которая предоставляет пациентам, фармацевтическим компаниям и исследователям доступ к новым исследованиям в режиме реального времени. Предоставляя подробную информацию о своей платформе, они позволяют различным членам сообщества редких заболеваний расширять и связывать информацию. Компания анализирует клинические протоколы и используется в качестве посредника в публикациях и других выводах.
Сеть Raremark
Raremark — это альтернативная сеть исследований пациентов. Они строят мост между пациентами и фармацевтическими компаниями, объединяя и анонимизируя отзывы пациентов. Raremark также делится опытом между пациентами с целью создания сообществ для борьбы с заболеваниями и предоставляет фармацевтическим компаниям знания, сформированные этой базой данных, для ускорения их проектов.
Руководители Raremark надеются, что партнерские отношения с TriNetX откроют для пациентов более широкий круг испытаний, в которых они могут принять участие. Платформа Raremark уже выступает в качестве посредника, позволяющего пациентам узнать о возможностях участия в исследованиях, а TriNetX предоставит гораздо больше возможностей для платформы. Одним из препятствий, мешающих разработке методов лечения редких заболеваний, является отсутствие исследований, что обусловлено многими факторами. В качестве примера можно привести небольшой фонд пациентов, из которого исследователи могут получать достоверную информацию, а также неспособность исследователей устанавливать связь с пациентами. Например, если есть только 10 пациентов с заболеванием, провести исследование и найти пациентов практически невозможно. Эти платформы имеют решающее значение для этих редких и разрозненных сообществ, которые очень выигрывают от такого общения.
Что вы думаете об этих новых находках? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!
