22 апреля 2020 года стартует Всемирная неделя первичного иммунодефицита (ПИД). Это будет десятилетняя годовщина мероприятия, целью которого является распространение информации о болезнях ПИД по всему миру. В этом году Всемирная Неделя ПИД приобретет праздничный тон, чтобы ознаменовать усилия и достижения, достигнутые этим сообществом по редким заболеваниям за последнее десятилетие.

О Первичном Иммунодефиците (ПИД)

Первичный иммунодефицит описывает группу расстройств, которые характеризуются некоторой степенью дисфункции иммунной системы. Эти заболевания, как правило, являются результатом генетических нарушений и не являются результатом других условий или внешних факторов. В некоторых случаях они могут оставаться скрытыми до тех пор, пока определенный экологический триггер не вызовет проблемы. Симптомы этих нарушений могут значительно различаться по степени тяжести и зависят от конкретного подтипа. Тем не менее, некоторые симптомы могут включать хронические, постоянные инфекции, задержки развития из-за инфекции, дисфункцию определенных органов и повышенную уязвимость к аутоиммунным нарушениям или раку крови, таким как лимфома. Лечение большинства видов первичного иммунодефицита является симптоматическим и поддерживающим; пациентам может быть предложено принять меры, чтобы избежать воздействия патогенных микроорганизмов; лекарства для повышения иммунной функции и борьбы с инфекциями также используются. Чтобы узнать больше о первичном иммунодефиците, нажмите здесь.

В 10 Раз Больше

В этом году мероприятие будет расширено до 10 недель вместо одной, до первого июля. Эти дополнительные усилия предназначены как для освещения десятилетней годовщины, так и для решения неотложных задач, связанных с продолжающейся пандемией коронавируса / COVID-19. Хотя вирус представляет угрозу для всех, он особенно опасен для людей, живущих с нарушенной иммунной системой, таких как пациенты с первичным иммунодефицитом. С этой неизбежной угрозой, распространяющейся по всему миру, осведомленность об этой группе заболеваний становится более актуальной, чем когда-либо прежде.

Празднование Сообщества

Всемирная Неделя ПИД будет посвящена первичному сообществу иммунодефицита, включая жизнь лиц, осуществляющих уход, и пациентов. Кроме того, мероприятие привлечет внимание к постоянным усилиям политиков, пациентов и семей пациентов, врачей, опекунов и исследователей, которые активно участвуют в попытках улучшить жизнь пациентов с ПИД.

Чтобы узнать больше о Всемирной Недели ПИД, нажмите здесь.

Что вы думаете о Всемирной Недели ПИД? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!