Май — месяц осведомленности о болезни Хантингтона, в котором предпринимаются особые усилия для повышения осведомленности об этой разрушительной редкой болезни. В этом году Американское Общество по Болезни Хантингтона (HDSA) содействует семьям, пострадавшим от этой болезни, поделиться своим опытом в социальных сетях с помощью хэштега #LetsTalkAboutHD. Как наследственное генетическое заболевание, болезнь может воздействовать на семьи в течение нескольких поколений, но не всегда одинаково. Обмен историями является важным аспектом, способствующим повышению осведомленности.
Болезнь Хантингтона — это наследственное заболевание, которое приводит к гибели клеток мозга. Это длительное, прогрессирующее и, в конечном счете, смертельное заболевание, которое со временем вызывает тяжелое истощение. Заболевание вызвано генетической мутацией, которая влияет на ген HTT. Обычно это проявляется между 30 и 50 годами жизни, но в редких случаях это может произойти и до 20 лет. Симптомы Хантингтона могут сначала проявляться в виде тонких изменений настроения и поведения, а также потери координации. Другие симптомы включают случайные движения, называемые хореей, неправильную осанку, проблемы со сном, проблемы с жеванием, глотанием и речью, деменцию, беспокойство, депрессию и импульсивность. Девять процентов смертей являются результатом самоубийств. Лечение болезни Хантингтона является симптоматическим, нет полного лечения или лечения, изменяющего болезнь. Большинство пациентов умирают через 15-20 лет после постановки диагноза. Чтобы узнать больше о болезни Хантингтона, нажмите здесь.
HDSA также участвует в #GivingTuesdayNow 5 мая. В этот день HDSA будет спонсировать все пожертвования в размере до 10 000 долларов, что означает, что любой вкладчик будет иметь возможность удвоить свой вклад.
Вы заинтересованы в пожертвовании в Благотворительный Вторник? Кликните сюда.
Чтобы посмотреть видео о кампании #LetsTalkAboutHD, нажмите здесь. Чтобы получить доступ к руководству и другим ресурсам для кампании, нажмите здесь.
Повышение осведомленности о болезни Хантингтона и других редких заболеваниях имеет решающее значение для улучшения жизни пациентов с редкими заболеваниями во всем мире. Только когда мы осознаем проблему, мы можем начать процесс ее решения.
Чтобы узнать больше о деятельности Американского Общества Болезни Хантингтона, нажмите здесь.
Что вы думаете о распространении информации о редких заболеваниях? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!
