Согласно данным от The Philadelphia Inquirer, 25-летняя Габби Макнари не рискует, когда речь идет о пандемии коронавируса/COVID-19. Филадельфия сильно пострадала от вируса на ранней стадии, и Габби, которая живет недалеко от города, недавно получила положительный результат на болезнь Хантингтона, редкое заболевание. Хотя она не знает, как этот диагноз может повлиять на ее реакцию на заражение вирусом, она не заинтересована в том, чтобы узнать это из первых рук.
«Я даже не могу повернуть свою голову в сторону толпы молодежи, которая развлекается и не слушает руководящих принципов». — Габби
Остаться Дома
Многих граждан раздражают сцены, когда молодые люди бродят по барам и ресторанам по всей стране без социальных дистанций или масок, но это может быть особенно неприятно для молодых людей, живущих с хроническими или редкими заболеваниями. Поскольку во многих штатах страны пандемия продолжает ухудшаться, чем когда-либо, последние статистические данные свидетельствуют о том, что молодые люди составляют больший процент случаев, чем ранее.
COVID-19 и Редкие Заболевания
Хотя хронические заболевания или редкие болезненные состояния обычно не увеличивают риск инфицирования, это является серьезной проблемой для людей с заболеваниями, которые подавляют деятельность иммунной системы. В конце концов, даже люди с совершенно здоровой иммунной системой будут заражены, если они подвергаются воздействию. Специалист по внутренним болезням Шейла Куинн говорит, что реальная проблема заключается в том, что эти пациенты столкнутся с гораздо более серьезным (и потенциально смертельным) течением заболевания, если они его получат.
Эти пациенты, вероятно, уже приложили усилия по удалению и самоизоляции в своей повседневной жизни, но с продолжающейся пандемией они часто чувствуют, что им нужно делать это еще более строго. Потребности сообщества редких и хронических заболеваний часто упускаются из виду, и неспособность государственных органов контролировать вирус может иметь для них более страшные последствия; между тем, руководящие принципы и процедуры повторного открытия практически не учитывают эти группы населения.
Эти проблемы могут казаться еще более усугубленными для молодых пациентов, от которых часто ожидают, что они будут общительными и здоровыми, чем население в целом. Пандемия также вызвала задержки в лечении и проблемы с доступом к врачам.
Габби приложила усилия, чтобы создать сообщество через Молодежную Организацию Болезни Хантингтона, которую она возглавляет в местном отделении. Группа провела виртуальные игровые вечера и тусовки.
«Когда вы наконец находите своих людей, с которыми вы чувствуете близость и связь, и не можете видеть их из-за COVID-19, это трудно», — говорит Габби. «Нам пришлось очень быстро найти способы оставаться на связи».
Что вы думаете об этой истории? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!
