Когда Эмилия Галарно вырастет, у нее будет довольно захватывающая история, чтобы рассказать о своем рождении. По данным Детского Медицинского Центра Коннектикута, Эмилия родилась 6 марта, незадолго до того, как COVID-19 был объявлен глобальной пандемией. Дома новорожденная проводила время со своими родителями, Британи и Эриком, и двумя ее братьями. Но жизнь стала немного сложнее, когда Бриттани заметила гребень на голове у Эмилии. После некоторых исследований Бриттани была почти уверена, что это было: краниосиностоз.

Краниосиностоз

Краниосиностоз является врожденным дефектом, который возникает, когда фиброзные суставы, которые находятся между костями черепа, закрываются до того, как череп полностью сформировался. Однако мозг растет нормально. В результате голова часто выглядит деформированной. Существует четыре основных подгруппы краниосиностоза в зависимости от того, какой шов поражен:

• Корональный: венечные швы проходят от уха до верхушки черепа. В случаях коронарного краниосиностоза один из этих швов закрывается преждевременно. В результате нос может сместиться. У младенцов может быть сплющивание одной стороны лба и выпуклость другой стороны.
• Ламбдовидный: ламбдовидные швы проходят через череп около задней части головы. В этом случае одна сторона головы ребенка может казаться плоской, с одним ухом выше и наклоном. Это самая редкая форма.
• Метопический: этот шов проходит от верхней части переносицы через середину лба и заканчивается около передней родничной клетки (это мягкое место на голове ребенка). В этих случаях у детей может быть треугольный лоб с широким основанием головы.
• Сагиттальный: при наиболее распространенной форме краниосиностоза сагиттальный шов (проходит от передней части к задней части черепа) вызывает появление длинной узкой головы.

Другие симптомы краниосиностоза включают в себя:

• Медленный (или минимальный) рост головы
• Поднятый, жесткий гребень вдоль пораженных швов
• Исчезающий родничок
• Деформированный череп

Узнайте больше о краниосиностозе здесь.

История Эмилии

Во-первых, родителям Эмилии нужен был диагноз. Многие люди в сообществе редких заболеваний знают, что это иногда трудно. Однако путь к диагностике был, к счастью, легким для Бриттани и Эрика. После использования приложения MyChart и участия в нескольких видео-обсуждениях у Эмилии был диагностирован краниосиностоз.

В конце концов, родители Эмилии были направлены к доктору Джонатану Мартину, доктору медицины, FAANS из Детского медицинского центра штата Коннектикут. Девочке понадобится операция, а доктор Мартин — эксперт в своей области. Но из-за COVID-19 операцию пришлось отложить.

В мае Эмилия прошла эндоскопическую процедуру для отделения преждевременно сросшихся областей. В течение этого времени Бриттани отмечает комфорт и заботу, которые она получила. Кроме того, Детский Центр Коннектикута использовал специальные технологии, чтобы держать семью в курсе. Например, с помощью приложения EASE:

Он звонил и говорил: «Операция началась, все идет отлично», и «Эмилия сейчас спит, все прошло отлично».

Сейчас, в 4 месяца, Эмилия совершенно здоровый ребенок. Она полна радости и любит проводить время со своими старшими братьями. Хотя она обязана носить шлем как минимум год, все в семье это понимают. В конце концов, ее возвращение домой во время пандемии и проделанная операция — лучший подарок для всех.

Что ты думаешь об истории Эмилии? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!