Согласно сообщению Charcot-Marie-Tooth News, некоммерческая организация CMT Australia, которая занимается обслуживанием сообщества пациентов с болезнью Шарко-Мари-Тута в Австралии, недавно получила грант в размере 10 000 долларов, который пойдет на CMT Aussie. Kids — молодежная программа группы. Грант был предоставлен банком Содружества, который предоставляет гранты различным общественным организациям. Хотя ограничения COVID-19 означают, что деятельность молодежи на данный момент сведена к минимуму, деньги будут использованы, как только ограничения будут отменены.
О Болезни Шарко-Мари-Тута
Болезнь Шарко-Мари-Тута — наследственное заболевание периферической нервной системы. Это наиболее характерно для прогрессирующей потери чувствительности и мышечной ткани в нескольких различных частях тела. Причина этого заболевания обычно связана с генетической мутацией, но вовлеченная мутация варьируется в зависимости от варианта болезни Шарко-Мари-Тута. Существует несколько типов болезни Шарко-Мари-Тута, причем все типы, кроме типа 2, обладают эффектом демиелинизации. Тип 2 вместо этого вызывает повреждение аксона нейрона. Симптомы включают падение стопы, мышечное истощение (обычно в руках, ногах и кистях), болезненные мышечные спазмы, потерю чувствительности в конечностях, сколиоз, проблемы с речью, жеванием, глотанием и тремор. Лечение обычно включает терапию и операцию для поддержания функции. Лекарства нет. Заболевание может возникнуть в раннем возрасте или в возрасте от 30 до 40 лет. Чтобы узнать больше о болезни Шарко-Мари-Тута, нажмите здесь.
О CMT Aussie Kids
CMT Aussie Kids была активной частью CMT Australia в течение последнего десятилетия. Программа в первую очередь предназначена для детей, пораженных болезнью Шарко-Мари-Тута, чтобы они могли познакомиться, пообщаться и провести время вместе, выполняя различные мероприятия, которые различаются в зависимости от их развития и болезненного состояния. Редкий диагноз может вызывать чувство изоляции, и эта программа служит для напоминания маленьким пациентам о том, что они не одиноки в своих трудностях и проблемах.
Программа включает летний лагерь для пациентов в возрасте от десяти лет и старше, а также другие мероприятия в течение года, ориентированные на более молодых пациентов. CMT Australia надеется, что эти планы будут снова запущены и будут работать ответственно после снятия ограничений, связанных с COVID.
Чтобы узнать больше о деятельности CMT Australia, нажмите здесь.
