Дэн Хопкинс — боулер, который недавно собрал более 21000 долларов на лечение муковисцидоза (МВ) в 65-часовом боулинг-турнире. В то время как он истощен и болен, он в восторге от денег и осознания того, что участники этого события собрали средства на генетическое заболевание.
О Кистозном Фиброзе
Муковисцидоз (Кистозный Фиброз) — это генетическое заболевание, характеризующееся прогрессирующим поражением дыхательной и пищеварительной систем. У людей с кистозным фиброзом нет скользкой слизи, которая обычно содержится в легких, вместо этого у них есть густая и липкая слизь, которая накапливается в их организме. Это скопление вызывает засорение дыхательных путей, которые затем задерживают бактерии и вызывают проблемы с дыханием, инфекции, повреждение легких и дыхательную недостаточность. Он также может блокировать пищеварительные ферменты, что затрудняет усвоение питательных веществ. Муковисцидоз — это рецессивное заболевание, что означает, что мутировавший ген должен передаваться обоими родителями. Ген, ответственный за это заболевание, влияет на белок, который регулирует движение соли. Мутация в гене также различается по степени тяжести.
Симптомы муковисцидоза влияют на дыхательную и пищеварительную системы. К ним относятся постоянный кашель и свистящее дыхание, одышка, трудности с физическими упражнениями, частые инфекции легких, заложенность носа, проблемы с набором веса, запоры, мужское бесплодие, солоноватая кожа и непереносимость физических упражнений.
О Bowl-a-Thon
На прошлой неделе Дэн и несколько других боулеров участвовали в его Bow-a-thon ошеломляющих 65 часов. С 19 часов вечера среды до полудня субботы эти боулеры, преодолевая усталость, помогали собрать деньги для КФ.
Дэн и его жена очень довольны результатами мероприятия, так как они оба неустанно работали над его организацией, поиском корпоративных спонсоров и поиском боулеров для участия. Их ожидания оправдались по результатам игры Bowl-a-Th0n; они собрали более 20 000 долларов.
Они оба знают, насколько ценны эти деньги для сообщества редких болезней, поскольку Дэн сам является частью этого сообщества. У него анкилозирующий спондилит, что делает его выступления в боул-а-тон еще более впечатляющими. Воспаление суставов — главный симптом, вызывающий отек и боль. Это не остановило Дэна, который играл в боулинг первые 24 часа без перерыва.
Фактически, только рано утром в пятницу он начал ощущать эффект боулинга в течение тридцати часов подряд. В час ночи он сделал запланированный перерыв, прежде чем пробиться. Чтобы убедиться, что он оставался на высоте до конца турнира, он продолжал делать небольшие перерывы. К концу он поспал всего три часа пятнадцать минут.
Он также знает, что не смог бы сделать это без группы поддержки, так как вокруг него были люди, которые обеспечивали его питание, психологическую поддержку, физиотерапию и массаж. Эта помощь позволила ему завершить 65-часовое мероприятие.
Все собранные деньги пошли в Cystic Fibrosis New Zealand, организацию, которая поддерживает и улучшает качество жизни людей с МВ.
Здесь можно найти исходную статью.
