Месяц май объявлен Месяцем Осведомленности о Фенилкетонурии, время года, выделенное для того, чтобы сосредоточить внимание на распространении информации о фенилкетонурии (ФКУ) среди широкой общественности и медицинского сообщества. Национальный Альянс по Лечению Фенилкетонурии (NPKUA) усиленно работал над повышением осведомленности с помощью своего проекта «Месяц Осведомленности о ФКУ». Продолжайте читать, чтобы узнать, как еще можно поучаствовать до того, как закончится месяц.
О Фенилкетонурии (ФКУ)
Фенилкетонурия (ФКУ) — это тип нарушения обмена веществ, влияющего на фермент фенилаланин, который накапливается в организме и может вызвать серьезные проблемы. Обычно фенилаланин расщепляется, но мутация, затрагивающая ген PAH, предотвращает это у пациентов с этим заболеванием. Чтобы избежать серьезных осложнений, необходимо своевременное лечение. Симптомы фенилкетонурии включают небольшой размер головы, низкий вес при рождении, необычный затхлый запах, бледную кожу, поведенческие проблемы, умственную отсталость, проблемы с сердцем, судороги и психические расстройства. Все эти симптомы можно предотвратить при правильном и своевременном лечении; По этой причине у новорожденных обычно проводится скрининг. Первичная стратегия ведения — строго контролируемая диета с низким содержанием фенилаланина. Также могут быть рассмотрены добавки. Большинство пациентов в конечном итоге прекращают диету по достижении совершеннолетия. У некоторых пожилых пациентов могут быть проблемы с лечением заболевания в более позднем возрасте. Чтобы узнать больше о ФКУ, нажмите здесь.
Принять Вызов
Основная цель проекта «Месяц Осведомленности о ФКУ» — побудить пациентов рассказывать свои истории в социальных сетях с помощью хэштега #MyPKUStoryMatters. Большой проблемой для общества является стоимость специального медицинского питания, которое имеет решающее значение для предотвращения появления серьезных симптомов этого заболевания, особенно в раннем возрасте.
Помимо того, что вы делитесь своей историей, если вы затронуты этим заболеванием, NPKUA также поощряет участников находить другие истории, используя хэштег, чтобы поделиться как можно большим объемом информации. Обмен — критический компонент повышения осведомленности. Наиболее активные люди будут зарабатывать очки и иметь шанс выиграть футболку месяца осведомленности о ФКУ.
Пожертвования также приветствуются и могут помочь участникам заработать больше очков. Кроме того, будут согласованы пожертвования на сумму до 25000 долларов, что удвоит результативность вашего пожертвования. Нажмите здесь что бы начать.
