Алексис Лавлесс — 14-летняя девушка из Луисвилля, штат Кентукки, у которой недавно был диагностирован синдром удлиненного интервала QT. Теперь она изо всех сил старается повысить осведомленность, рассказывая собственную историю внезапной остановки сердца. Фонд SADS и Американская Академия Педиатрии предприняли меры, чтобы помочь, повышая осведомленность и улучшая образование и знания о синдроме внезапной аритмической смерти (SADS), который является зонтиком, под который попадает синдром удлиненного интервала QT.
История Алексис
Диагноз «синдром удлиненного интервала QT» Алексис стал неожиданностью для ее семьи; они обнаружили редкое заболевание только после того, как она внезапно потеряла сознание на собрании в феврале. Врачи знали, что внезапный обморок может указывать на SADS, что и привело к ее диагнозу.
С тех пор Алексис и ее семье пришлось наладить свою жизнь. Громкий шум, испуг и сон — все это подвергает ее риску, и всего этого бывает трудно избежать. Ее мать говорит об их ситуации, спрашивая: «Итак, у вас остается понимание того, как я собираюсь защитить своего ребенка?»
Хотя страх теперь стал фактором в их жизни, семья Лавлесс очень благодарна за диагноз синдрома удлиненного интервала QT. Теперь, когда они знают, в чем дело, они могут вылечить это и дать Алексис именно то, что ей нужно. Фактически, она недавно получила имплантируемый кардиодефибриллятор и кардиостимулятор.
Эти процедуры улучшат состояние Алексис, но на данный момент ее выздоровление отвлекает ее от того, что она любит: от танцев. Она не смогла танцевать после обморока в феврале. К счастью, она сможет вернуться к танцам всего лишь через пять недель.
Улучшения для SADS
Как и многие другие редкие заболевания, SADS часто остается незамеченным и страдает от низкой осведомленности. Фонд SADS занимается этой проблемой в течение многих лет, пытаясь помочь тысячам пациентов, ежегодно умирающих от SADS.
Теперь они получают некоторую помощь от Американской Академии Педиатрии, которая только что выпустила инструкции для педиатров, чтобы они могли спрашивать своих пациентов о SADS. Эти рекомендации состоят всего из четырех вопросов:
- Вы испытывали боль в груди, связанную с упражнениями?
- Умер ли кто-либо из родственников от неожиданной или внезапной смерти, например, в результате утопления или необъяснимой автомобильной аварии?
- Связаны ли вы с кем-либо с HCM, гипертонической обструктивной кардиомиопатией или другими синдромами / заболеваниями SADS?
- Вы когда-нибудь теряли сознание или теряли сознание без очевидных признаков?
Хотя эти рекомендации будут чрезвычайно полезны, помогая врачам выявлять случаи SADS, пока не стало слишком поздно, их сначала необходимо реализовать. Это может быть сложно. Рекомендации должны быть доведены до врачей, чтобы они были осведомлены об изменениях, а затем практикующие специалисты должны будут решить, будут ли они вообще выполнять рекомендации. На это могут уйти месяцы.
Надеемся, что эти руководящие принципы будут применяться по всей стране, поскольку они могут помочь предотвратить ненужные смерти от SADS. Вы можете найти исходную статью здесь.
О Синдроме Удлиненного Интервала QT
Синдром удлиненного интервала QT — это редкое нарушение сердечного ритма, которое характеризуется быстрым хаотичным сердцебиением. Такое сердцебиение может вызвать судороги, обморок и даже смерть. Эпизоды обычно совпадают со сном или пробуждением. Все эти симптомы являются результатом изменения в системе электрической подзарядки сердца, что может быть результатом генетической аномалии, приема определенных лекарств и низкого уровня магния, калия или кальция в крови. Чтобы бороться с эпизодами хаотичного сердцебиения, врачи могут назначить калий, рыбий жир, бета-адреноблокаторы, кардиостимуляторы и мексилетин. Другой вариант — операция по денервации левого сердечного симпатического отдела.
