Меня зовут Жасмин Тейлор и мне 12 лет.

Октябрь — один из моих любимых месяцев года (другой — июль, в котором мой день рождения!)…

Позвольте мне рассказать вам, почему. Это Месяц Осведомленности о Дисавтономии, и у меня Синдром Постуральной Тахикардии (ПОТ).

Раньше мне было стыдно быть «другой». Я думала, что если бы люди знали о моей дисавтономии, они бы относились ко мне по-другому.

У меня также арахноидальная киста, эпилепсия и гастропарез.

Что все это значит? Ну, арахноидальная киста означает, что я родилась без одной части мозга — небольшая часть, просто небольшая часть в нижней области моего мозга.

Интересно, как это все еще работает довольно-таки хорошо даже с отсутствующими частями. Эпилепсия означает, что у меня судорожные расстройства.

В детстве мне поставили диагноз «парциально-частичные припадки». Мои припадки сейчас под контролем. А гастропарез означает, что мои желудочные мышцы парализованы и мой желудок опорожняется очень медленно. Этого всего уже много. Я упомянула, насколько весело иметь гиперактивный мочевой пузырь? Поверьте мне — это не так весело. Бежать в ванную каждые пять минут — это просто лишняя тренировка, которая, я рада сказать об этом, тоже под контролем!

И затем у меня еще дизавтономия. Диагностировать дизавтономию не так просто, как другие заболевания. Прошло несколько лет, прежде чем кто-то понял, что со мной происходит. Сначала я просто очень уставала и мне нужно было много отдыхать. Затем по утрам стало трудно вставать с постели. Иногда я вставала с кровати и падала на пол, потому что мои ноги не действовали. Поскольку я уже была на полу, я просто вздремнула. Я знала, что, вероятно, все равно буду там некоторое время. Принятие теплого душа обычно заставляет людей чувствовать себя лучше, но для меня это всегда было страшно. Моя мама всегда находилась рядом, на случай, если она услышит этот шум — меня, а не мыло, падающее в ванну.

Теплый душ очень истощал меня, и после душа я должна была снова отдохнуть, потому что вся моя энергия уходила. Я пропустила много дней в школе из-за назначений врача и в основном из-за того, что у меня не было сил. Ходить в магазин с каждым днем становилось все труднее. Поездки по окрестностям, поход в церковь или просто навестить друга всегда надо было планировать. Ходить на длинные расстояния было тем, чего я просто не могла сделать, а короткие расстояния становились все короче. Мой брат обычно делал то, что носил меня на спине, или мы должны были убедиться, что в тех местах, куда мы пойдем, были корзины, чтобы я могла ездить. Даже что-то простое, например, смотреть телевизор, было трудно. Если бы я сидела в вертикальном положении, мой пульс стал бы очень высоким, мое дыхание было бы очень быстрым, и я бы просто начала потеть. Мне казалось, что я бежала марафон со своего места.

Мы встречали много докторов, которые всегда говорили, что в этом нет ничего плохого, что все это было в моей голове, или что я просто притворялась.

Они говорили мне не играть так активно с моими друзьями и отдыхать, когда я чувствую усталость. Я всегда чувствовала усталость, и это не было лишь в моей голове. Если бы у меня был один хороший день, когда я могла играть с моими друзьями, мне потребовалось бы еще пять дней, чтобы отдохнуть после одного хорошего дня.

Моя мама знала, что это не было лишь в моей голове, и что я не притворялась. Она отказывалась верить в то, что говорили врачи, и нашла мне другого доктора, который тоже поверил мне. Врач, которая осмотрела меня, прочитала мои записи и отчет, сказала, что, по ее мнению, она точно знает, что со мной происходит.

Она сказала: «Похоже, у вас дисавтономия».

Мы подумали, «Что???» 

Она направила нас к неврологу, который также лечит детей с дисавтономией. С самого первого дня, когда я увидела доктора Лэнкфорда из Клиники Дисавтономии, он позаботился о том, чтобы я никогда не чувствовала, что то, через что я проходила, «лишь в моей голове».

Он выслушал все, что мы ему рассказали, и сразу начал лечить меня. Он хотел, чтобы моя жизнь снова стала «нормальной». Он начал назначать лекарства, которые снимали мою боль, дрожь, головную боль, судороги и сердечную боль. Я начала делать физиотерапию три дня в неделю. Мой терапевт снова работал со мной на всем расстоянии пешей прогулки. Она научила меня пользоваться пульсометром и контролировать частоту сердечных сокращений. Я должна была получить инвалидную коляску, и она работала со мной и научила меня, как правильно использовать мой первый комплект колес (на нем только мое имя и все!). Время от времени я все еще пользуюсь своей инвалидной коляской, в те дни, когда я слишком устала, чтобы ходить, и когда мои симптомы усиливаются.

Доктор Лэнкфорд сказал мне, что сделает все возможное, чтобы моя жизнь снова стала нормальной, и я рада сообщить, что моя жизнь сейчас реально хорошая. Я теперь конкурентоспособная гимнастка. (Забавный факт: я тренировалась в спортзале Симоны Байлз, в Центре Чемпионов Мира, где я встретила ее. Она просто потрясающая личность, но ее брат Адам очень смешной!) Я Чемпионка Штата 3-го Уровня. В настоящее время я гимнастка 4-го Уровня в Хьюстоне, и я тренируюсь в Академии Гимнастики Хьюстона. Я снова тренируюсь и готовлюсь к участию в других государственных соревнованиях и поднимаюсь на другой уровень. Моя цель — продолжать соревноваться и участвовать в национальных и мировых соревнованиях, и однажды принять участие на Олимпийских играх. Все возможно!

Мое любимое писание — это Филиппийцам 4:13. Там говориться: «Я могу сделать все это через Него, он дает мне силы».

Есть цитата, которая гласит: «Аэродинамически шмель не должен летать, но шмель не знает об этом, поэтому он все равно летит».

У меня есть ПОТ, и я бегаю, делаю сальто и летаю в тренажерном зале шестнадцать часов в неделю в качестве спортивной гимнастки. Мое тело не знает, что не должно делать все эти удивительные вещи, которые оно делает, поэтому я все равно продолжаю делать сальто и летать. Я начала с того, что мне было стыдно быть «другой». Я хотела вписаться в мир всех остальных. Моя мама сказала мне, что я рождена, чтобы выделяться и менять мир. Поэтому вместо того, чтобы стыдиться, я должна приводить людей в свой мир и рассказывать им о себе.

Теперь я радуюсь своей дисавтономии (нет, на самом деле — я радуюсь этому! У меня есть это; у меня нет этого.) Я ношу бирюзовый цвет и гордо делюсь своей историей. Каждый раз, когда я привожу кого-то в свой мир и немного рассказываю обо мне, я меняю их. Не у всех, кого они встретят, будет инвалидность, которую они смогут увидеть. Надеюсь, после того, как они «увидят» меня, они уйдут, увидев по-другому.

                  Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!    

                 Хотите узнать больше о дисавтономии? Посмотрите на наших друзей, Фонд Защиты Дисавтономии.