17 апреля 2020 года — Всемирный день Борьбы с Гемофилией. Это мероприятие проводится с целью повышения осведомленности о гемофилии и других связанных с кровотечением нарушениях. Это день, когда это редкое сообщество собирается вместе, чтобы отметить последние достижения в области лечения и исследований. Хотя важно поддерживать дух этого события, его необходимо провести так, чтобы оно было с учетом к текущей пандемии коронавируса / COVID-19.
Мероприятие проводится 17 апреля, потому что в этот день родился Фрэнк Шнабель, основатель Всемирной Федерации Гемофилии.
О Гемофилии
Гемофилия — это генетическое заболевание, которое влияет на способность крови образовывать сгустки, процесс, который жизненно важен для остановки кровотечения после того, как рана будет устойчивой. Серьезность симптомов может широко варьироваться. Расстройство вызвано мутацией, обнаруженной в Х-хромосоме. Симптомы включают кровотечение в течение длительного времени после травмы, риск кровотечения в мозге и суставах, а также легкие кровоподтеки. Кровотечение в суставах может привести к необратимому повреждению, а кровоизлияние в мозг может привести к головным болям, снижению сознания и судорогам. Существует несколько типов гемофилии, причем наиболее распространенными типами являются тип A и тип B, которые отличаются наличием недостатков в различных факторах свертывания крови. Лечение включает в себя замену отсутствующего фактора свертывания. Препараты, разжижающие кровь, следует избегать. Чтобы узнать больше об этом расстройстве, нажмите здесь.
Для Принятия Участия
В целях поддержания социального дистанцирования, минимизации распространения вируса и обеспечения безопасности членов сообщества, страдающего от кровотечений, мероприятия, посвященные Всемирному Дню Гемофилии, будут проводиться в режиме онлайн. Вот несколько способов принять участие:
- Сделайте запись о своем опыте в качестве пациента в своих социальных сетях.
- Поделиться материалами Всемирного Дня Гемофилии с другими членами сообщества.
- Напишите свою собственную историю болезни на worldhemophiliaday.org.
- Носите красный, цвет, связанный с гемофилией и нарушениями свертываемости крови и с пропагандой этого.
Чтобы узнать больше и получить доступ к ресурсам, связанным с Всемирным Днем Гемофилии, нажмите здесь.
Что вы думаете о распространении информации о редких заболеваниях? Поделитесь своими историями, мыслями и надеждами с сообществом «Patient Worthy»!
