Многие, столкнувшись с редким заболеванием или состоянием, часто испытывают финансовое бремя в поисках адекватных образовательных инструментов, терапевтических устройств, медицинского оборудования, ресурсов, вариантов лечения и т. д. Как сообщает Dravet Syndrome…
В этом году ежегодное собрание Американской Академии Неврологии (AAN) проходило практически с 17 по 22 апреля 2021 года. Во время встречи различные заинтересованные стороны обсудили новые методы лечения и исследования…
Американская Академия Неврологии недавно провела свое ежегодное собрание, чтобы обсудить последние исследования синдрома Драве (DS) и синдрома Леннокса-Гасто (LGS). Встреча проходила с 17 по 22 апреля 2021 года. Обновления Исследований…
Добро пожаловать в Редкий Класс (Rare Classroom), новую серию от нашей компании Patient Worthy. Редкий Класс предназначен для любознательного читателя, который хочет узнать о некоторых из самых редких и загадочных…
В середине октября биофармацевтическая компания Zogenix объявила, что ее лечение синдрома Драве FINTEPLA (фенфлурамин) получило положительное заключение CHMP. CHMP является частью Европейского Агентства по Лекарственным Средствам (EMA). Хотя FINTEPLA получила…
Компания Eisai объявила, что они начнут фазу 3 исследования под названием MOMENTUM, чтобы оценить лоркасерин как средство лечения синдрома Драве. Это решение принимается после консультации с FDA. Кроме того, они…
Согласно сообщению BioSpace, биофармацевтическая компания Zogenix, Inc. недавно объявила о публикации результатов 3 фазы клинических испытаний препарата фенфлурамин (продаваемого как FINTEPLA®) для лечения судорог, вызванных синдромом Драве, редкого генетического заболевания.…
По данным PharmaField, Шотландский Консорциум Лекарственных Средств (SMC) недавно одобрил и принял 14 новых лекарств для использования NHSScotland. Многие из этих лекарств, такие как Xospata, используются для лечения пациентов с…
Как сообщается в Dravet Syndrome News, в новом исследовании ученые создали систему искусственного интеллекта, которая могла бы диагностировать эпилептические состояния быстрее и легче, чем существующие системы. Эпилепсия является общим термином…
Согласно истории из Mirror Online, Вера Твоми из Корка, Ирландия, была опустошена, когда у ее четырехмесячной дочери случился тяжелый приступ, продолжавшийся 45 минут. Вскоре ей поставили диагноз синдром Драве, и…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor — ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
