El angioedema hereditario puede ser una enfermedad rara que califica para el estatus de medicamento “huérfano”, pero estamos lejos de estar solo.
Hay organizaciones de AEH y las instalaciones de tratamiento de todo el mundo dispuestos a prestar apoyo a sus comunidades y cualquier persona con AEH que quiere conectarse a través de los continentes.
De hecho, el angioedema hereditario Asociación Internacional cuenta con 49 países miembros con 1.553 miembros.
Entonces, ¿cómo se diferencian las asociaciones de AEH? Echa un vistazo a algunos de estos sitios web diferentes!
- Se anuncia HAEi como la Organización Internacional de Pacientes de C1-Inhibidor de deficiencias.
- AEH Australasia atiende a personas con angioedema hereditario en Australia y Nueva Zelanda, centrándose en la esperanza, apoyo y educación.
- AEH Canadá es un grupo de pacientes que se formó en 2010 para trabajar con los médicos, enfermeras y otros profesionales de la salud para crear una vida mejor para los pacientes que viven con AEH y otra angioedema relacionado en Canadá.
Uno de los programas ordenados AEH Canadá tiene es Radio AEH, un podcast que explora las realidades de la vida con HAE en Canadá.
Echa un vistazo a sus preguntas más frecuentes, para un aspecto ligeramente diferente al AEH.
