A los 5 años de edad, Hadley Alexander no es normal.
Cada mañana, su día comienza oficialmente a las 7 am Ella convenció despierto por sus padres y, a través de un tubo en el estómago llamado g-tube, de Hadley dado lo que en realidad es la segunda ronda de la medicación para el día.
Los medicamentos que le hace vomitar.
Después de eso, Hadley tiene seis horas de tiempo de la libertad suficiente como para ir a preescolar, disfrutar bailando con su hermana mayor, y jugar con sus muñecas. Todo lo cual es interrumpido regularmente por colirios, extracciones de sangre, y citas médicas.
Una vez que esas seis horas están en alza, día de Hadley se detiene el tiempo suficiente para comenzar su rutina de medicamentos de nuevo.
Pero nada de esto es la razón Hadley no es normal.
Si bien algunas personas pueden encontrar este alarmante, día de Hadley es típico para las 2000 personas de todo el mundo comparten su diagnóstico rara de cistinosis.
Dado que el diagnóstico de Hadley a los 18 meses de edad, como el día anterior se han vuelto muy normal para la familia Alexander y otras personas que viven con síntomas cistinosis y diagnosticado. Pero todavía la esperanza de que un día, para todos los 2.000 personas que viven con cistinosis, esto puede cambiar.
Es por eso que, durante dos años consecutivos, han sido responsables por el evento Hearts for Hadley y de la recaudación de fondos, que recauda dinero para curar la cistinosis y beneficiar a otros a través de la investigación.
El evento ha hecho Hadley en una celebridad en su ciudad natal de Boise, Idaho – Una Shirley Temple cualquiera!
Y eso es lo que realmente hace Hadley su niña “no tan normal”. No es su medicación o su diagnóstico: es su espíritu.
HADLEY ES duro como una roca … ELLA ES DIVERTIDO Y CURIOSO Y SOLO UNA placer tenerlo cerca “DESCRIBE SU MADRE, MARCU.
En cuanto a Hadley?
Hadley ve a sí misma como al igual que su hermana: una “niña grande“.
Y lo más importante de ella es su corazón.
Hearts for Hadley pueden ser más para este año, pero se puede leer más acerca de Hadley Alexander tanto en la Fundación de Investigación de cistinosis y en su estación de noticias locales de Boise.
Si usted tiene alguna cualquier deseo de salvar adorables vida de las personas, desplácese ligeramente por debajo de lo que está leyendo en este momento y haga clic en un botón social para compartir esta historia increíble!
Todas las imágenes fueron proporcionados por la familia de Hadley y la pagina de facebook de Hearts for Hadley
