Sobreviviente del ICV deja su vida en manos de extraños

Vanessa Garrett, una mujer con la enfermedad de Crohn, la inmunodeficiencia variable común (ICV), y Leiomiomatosis Hereditaria y cáncer de células renales (HLRCC), esta agradecida por su vida a pesar de sus circunstancias.

A picture of CVID patient Vanessa Garrett
Vanessa Garrett as pictured on her funding page. Source: GoFundMe.com

Su familia es de apoyo, amor, y se preocupa por sus necesidades financieras y emocionales. Pero eso no quiere decir que sea fácil. Ella narra sus experiencias en una página Go Fund Me que ella creó en un intento de recaudar dinero para aliviar la carga financiera que sus gastos médicos dan a su familia.

Ajuste de un nuevo “normal”

Ya han pasado diez años desde que Garrett sintió por primera vez los síntomas, y desde entonces, su vida ha sido drásticamente diferente de la que ella sabía que durante los primeros 26 años de su vida, ella solía ser dueño de un dueño de una casa, un coche, que estaba bien viajado , social, e incluso tenía una cuenta IRA antes de enfermarse.

Pero al igual que muchas personas con enfermedades raras, ella nunca lo vio venir.

Su primer síntoma fue drástica pérdida de peso, nada de lo que comía o bebía se pegaría con su cuerpo. Luego vino el edema, pérdida de cabello, fatiga, debilidad y dolor abdominal severo y recto que dejaría a ella en lágrimas acurrucado en una bola en el piso del baño en el trabajo.

Seguirá trabajando con su médico para encontrar un diagnóstico

Desde hace dos años, que sufrió enormemente debido a que los médicos no podían decidir lo que estaba enfermo ella y la despidió debido a su corta edad. Fuera de disparidad, Garrett trató cada poco convencional, costoso, fuera-de-la-caja de la medicación que pudiera tener en sus manos. Pero nada ayudó, hasta que una hospitalización que diagnostica y se la trató para la enfermedad de Crohn. Esto ayudó, pero además de su diagnóstico de Crohn, otros síntomas mantuvo su enfermo todo el tiempo.

Dos años después de haber sido diagnosticado con la enfermedad de Crohn, se le diagnosticó ICV y HLRCC. Y en la actualidad, que está inscrito en dos Instituto Nacional de Salud (NIH) de los estudios para su HLRCC, que, afortunadamente, paga por el billete de avión y parte del hotel, así como las exploraciones y análisis de sangre, pero no cubre el resto de un hotel, lanzaderas, consejos, alimentación y transporte. Sin mencionar, que el tiempo que su madre debe despegar de trabajo.

Es bien pedir ayuda

Su página Ir Fondo Me es un grito de ayuda. Al igual que otras personas que viven con enfermedades raras, ella es incapaz de recibir ayuda del gobierno por necesidad médica. Ella afirma que esto se debe a que ella no tiene hijos, pero se apresura a añadir que ella es incapaz de tener hijos debido a sus trastornos genéticos. Ella es incapaz de trabajar porque ella es tratada y, de nuevo, al igual que muchos otros pacientes, sus medicamentos son caros, y al igual que ellos, ella  tiene un gasto mensual de $ 8,000. Ella ha sido negada tres veces para asistencia para descapacitados y ve a ocho especialistas diferentes, tres de los cuales no están cubiertos por el seguro. La lista continua.

Vanessa excerpt
Vanessa pours all of her emotions on her page. Source: GoFundMe

Pero a pesar de todo, a pesar de los nuevos e inesperados gastos, que está “eternamente agradecido” y sabe “todo va a estar bien.” Al igual que Garrett, es importante buscar ayuda cuando lo necesite y saber que otros están abiertos a escuchar y el apoyo a su viaje.

A partir de ahora, Garrett ha recaudado $ 2,685. Para mantenerse al día con sus experiencias o hacer una donación para sus gastos médicos en su página de GoFundMe.

 

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