Erin no se puede recuperar una vez en su vida cuando ella no estaba enfermo. Desde la edad de cuatro años, ella ha tenido una sucesión interminable de infecciones, sinusitis, bronquitis, infecciones del tracto urinario, el MRSA … su lista sigue y sigue.
En el transcurso de 23 años, que ha visto más de 100 médicos y especialistas que tratan de obtener una visión clara de por qué ella está constantemente enferma, además de infecciones, náuseas constantemente, en el dolor, y generalmente miserable.
Erin fue diagnosticado erróneamente en varias ocasiones. Se le dijo que tenía fibromialgia, o mono crónica, entre otras cosas. Los médicos incluso la acusaron de ser un “buscador de la droga” o estar enfermo mental porque no podían encontrar nada malo. Ella dice con ironía, “Al parecer, usted puede fingir que tiene este tipo de infecciones graves que requieren antibióticos por vía intravenosa, por lo cual finalmente tuvo que tener instalado un puerto pecho permanente.” Ella explica, además, que deseaba muchas veces que un médico podría vivir en su cuerpo por sólo una semana para sentir su dolor.
Cuando Erin fue de 27 años de edad, su equipo médico la refirió a un especialista en enfermedades infecciosas. Este doctor examinó sus niveles en la sangre de inmunoglobulina, lo que produce el organismo para combatir infecciones y producir anticuerpos. Los resultados mostraron sus niveles de inmunoglobulinas eran extremadamente bajos.
Finalmente, ella tenía el diagnóstico que había estado buscando a lo largo de su vida: la enfermedad de inmunodeficiencia primaria, inmunodeficiencia común variable especificamente, o ICV. A pesar de su nombre, sólo alrededor de 6.000 pacientes con CVID viven en los Estados Unidos, y hay menos de un cuarto de millón en todo el mundo.
Cuando fue diagnosticado por primera vez, Erin sintió alivio, pero también el miedo y el aislamiento. No sabía cualquier otra persona que tenía ICV, pero se encontró con varios grupos de apoyo a través de los medios de comunicación social ya través de la Fundación de Inmunodeficiencia. Cuando oyó historias de otras personas, al igual que el de un corredor que no dejar de fumar, sabía que tenía que tirar de ella fuera del hoyo emocional que se había hundido en y no dejar que la enfermedad definir ella. Ella cita autor Viktor E. Frankl, quien dijo: “Todo lo que se puede tomar de un hombre, sino una cosa: la última de las libertades humanas, para elegir su actitud en cualquier conjunto dado de circunstancias.”
Erin admite que es difícil mantener una actitud positiva cuando se entera de otro miembro de su grupo de apoyo en línea que pasa de ICV o complicaciones relacionadas, pero ella no se deja habitar en sentido negativo durante demasiado tiempo. Ella dice, “Living with ICV se trata de aprender a bailar bajo la lluvia, y se ríen en la cara de la tormenta. Bailar bajo la lluvia y se ríen de la tormenta … y si eso se hace demasiado duro, al menos pelea en contra de la tormenta – pero nunca, nunca, dejes que te ahogue “.
