¿Confiarías en desconocidos con tu vida como lo hizo este tipo?

Por lo tanto, digamos que usted ha vivido la mayor parte de su vida con un cubo de síntomas que nunca he entendido, y que los médicos nunca han sido capaces de diagnosticar.

Los síntomas como dolor en las articulaciones, fatiga, dolores de cabeza, y, lo peor de todo, “colmenas en frío” que estallan en el invierno. Y, después de varios años de sufrimiento, que finalmente conseguir un diagnóstico real.

Esa es la buena noticia: Usted tiene una respuesta!

La mala noticia: Es algo enormemente desconocido llamado el “Síndrome autoinflamatorio familiar por frío (FCAS)“, uno de los diversos tipos de enfermedades autoinmunes.

¿De dónde en la Tierra va cuando se quiere que el diagnóstico? ¿Con quien hablas? ¿Y dónde empezar siquiera?

Ese es el dilema de un hombre alemán de 34 años de edad, que ha vivido con síntomas FCAS toda su vida. Afortunadamente, él fue capaz de convertir a RareConnect por sus preguntas FCAS.

Este proyecto conjunto entre NORD (Organización Nacional de Enfermedades Raras) y Eurodis Enfermedades Raras (Europa) ofrece a los pacientes y sus familias en 78 categorías de enfermedades raras la oportunidad de conectarse con otros como ellos para compartir experiencias y puntos de vista.

El sitio también ofrece recursos informativos, artículos y preguntas frecuentes que ofrecen información más específica que una búsqueda en la web genérico puede ofrecer. Los diferentes grupos de pacientes también pueden inscribirse en asociarse con las comunidades de enfermedades individuales, dando a los visitantes una piscina aún más amplia de recursos.

Incluso los niños con diferentes tipos de enfermedades autoinmunes fueron capaces de encontrar el sitio de gran ayuda.

En el caso de que el paciente alemán con el FCAS, dos miembros de la comunidad fueron capaces de dar un paso adelante y ofrecer su apoyo. Podría no parecer mucho, pero cuando se siente completamente aislado en su diagnóstico, cada conexión se puede hacer una gran diferencia. Y porque su hijo de 8 años de edad, hija también tiene FCAS, esas conexiones tienen el potencial de ofrecer algo aún más grande: La esperanza para el futuro.

Si usted está viviendo con una enfermedad rara, echa un vistazo a rareconnect.org para ver si hay una comunidad que sea adecuado para usted.


 

Si usted está viviendo con un tipo de enfermedad autoinmune y se siente solo, ¿no es bueno saber que hay otros que están pasando por las mismas cosas y están dispuestos a ser su apoyo! Comparte este artículo para mostrar el mismo apoyo a los demás.

Digno paciente no tiene asociación con el oficial rareconnect.org. Todos los comentarios están formados exclusivamente de Digno del Paciente y de ninguna manera sugiere una asociación con NORD o Eurodis.

 

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