Esta mamá honesta no quiere que usted para avergonzarse de su enfermedad rara

Kathryn es una esposa y madre de dos niños increíbles. Ella vive con síndrome de fiebre periódica idiopática indiferenciada, urticaria inducida por el frío y síndrome de taquicardia postural (POTS).

Patient Worthy  tuvo el privilegio de escuchar, en sus palabras, cómo empezó todo.

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Kathryn y su esposo

“Tuve dos embarazos muy difíciles; Yo estuve en reposo en cama con mi hijo pero tenía un parto fácil. Una semana después de su nacimiento desarrollé la parálisis de Bell. Yo tenía dudas por estar embarazada de nuevo, pero hablé con mis médicos y rezé y decidimos que queríamos expandir nuestra familia.

Fue otro embarazo difícil, ya que terminé en el hospital de nuevo.

Fue un parto sin incidentes una vez más. Me enviaron a casa menos de 24 horas después del nacimiento de mi hija. Me llevaron al hospital cuatro días después con coágulos de sangre en los pulmones. Fue horrible estar de nuevo en el hospital, lejos de mi bebé.”

“Después de su nacimiento no pude recuperarme.”

“Estábamos viviendo en Washington, D.C. y fue un buen día en febrero. No era tan frío como lo había sido, estaba en los 10 grados celsius bajos. My hija tenía dos años y la llevé fuera para jugar y me pare con las otras madres vigilando nuestros hijos.

Unas de mis amigas me miró y me dijo: “Si no lo supiera, pensaría que tienes una quemadura de sol.” Mi cara estaba de color rojo brillante, y sólo había estado fuera unos 10 o 15 minutos. Me sorprendió que me sentía helada dado que estaba bastante caliente. Bromeamos que debían ser los anticoagulantes que estaba tomando. Cuando volví a entrar a casa, mi cara parecía que había sido quemada

Durante los meses siguientes sus síntomas empeoraron. Ella sufrio esos síntomas en su carro con el aire acondicionado y en el supermercado.

“Cada exposición se puso más seria, pero aún no lo habíamos conectado con el frío. Me pondría urticaria y empezaría a toser de una manera que sonara como una tos ferina. Era tan fuerte que la gente se alejaba literalmente de mí pensando que era contagiosa. La gente en la iglesia no me estrechaba la mano. A medida que se ponía más serio, necesitaba descansar en cama. Tuve dolor de músculo y hueso como no pudieras imaginar. Ya no podía ser una mamá.

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Kathryn and her daughter

Recuerdo que algún tiempo después, durante el verano, estaba en la oficina de mi neumólogo y estaba leyendo una revista cerca del aire acondicionado. El aire acondicionado sopló aire frío directamente en mi brazo y me dieron colmenas. Cuando vi a mi médico, ya había empezado a toser. El médico me dijo que hace poco minutos me vio y estuve bien; dije que sucede cada vez que tengo frío, mira mi brazo.

Dijo: “¡Tienes una urticaria fría! ¡Nadie tiene urticaria fría!


Me recomendó un amigo suyo que era un alergista. Pusieron un pedazo de hielo en mi espalda y empecé a entrar en shock anafiláctico. Les dije que no podía soportarlo; No pude respirar. Nunca habían visto nada parecido; Los sorprendí. Nunca he tenido una llamada de médico al día siguiente de una cita, pero él me llamó para comprobar en mí. Me sentí como si tuviera una resaca “.

“Un ataque de frío para mí se siente como una resaca; específicamente la primera resaca que tuviste en la universidad…y encima de eso el síndrome premenstrual. Qué dolor más devastadora”.

“Todos los días estaba luchando contra los ataques. Mi umbral era menos de 30 segundos. Así que abrir una nevera, el agua corriente frío sobre mi mano, o aguantando un refresco frío demasiado tiempo podría desencadenar un ataque. En John’s Hopkins me dijeron, “Tu tienes uno de los peores casos que hemos visto, sabemos que debes tener algo más.”

Luego fui al Instituto Nacional de la Salud (NIH).

Allí me diagnosticaron con síndrome de fiebre periódica; el frío fue el detonante de la enfermedad. Hicimos un montón de pruebas genéticas. Estoy tomando Ilaris que ayuda a estabilizar el síndrome de la fiebre. Todavía puedo tener ataques pero no es tan frecuente, y evito situaciones que me causen problemas.”

Estas situaciones con desencadenantes son más comunes de lo que podría pensar. Las actividades simples y cotidianas pueden ser peligrosas. Por ejemplo, las compras de comestibles se han vuelto más difíciles para Kathryn. Ella le encanta Trader Joe’s, pero el sección de congelador abierto significa que tiene menos de tres minutos para hacer sus compras, por lo que ha desarrollado una estrategia.


“Apunto a lo que quiero y mi marido lo consigue y lo paga, mientras yo espero afuera.”

Las compras de comestibles son sólo una de las cosas que Kathryn necesita tener cuidado, aunque las cosas están mejores ahora que su familia está viviendo en California. Se mudaron a Santa Bárbara hace un año debido al clima frío en D.C. Incluso el calor y la humedad en el verano fueron desencadenantes.

When it would begin to get cold she would become pretty housebound. In Santa Barbara she can drop her kids off at school. However, even with better weather, Kathryn still constantly battling tachycardia and thoracic inflammation, and pain. She’s learned to plan in accordance to these battles.

Cuando comenzaría a enfriarse en D.C. ella se convertiría bastante confinada en casa. En Santa Bárbara ahora ella puede dejar a sus hijos en la escuela. Sin embargo, incluso con mejores condiciones de clima, Kathryn sigue luchando constantemente contra la taquicardia y la inflamación torácica y el dolor. Ha aprendido a planificar de acuerdo con estas batallas.

 

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¡Toda la familia!

“Soy muy estratégico en cómo mido mi energía. Mi marido y yo nos sentamos todos los domingos por la noche y planeamos la semana. Tengo que tomar decisiones acerca de mi semana, no puedo hacerlo todo. Tuve que averiguar lo que es importante para mí: mi familia y mi fe. Encontramos una iglesia aquí y mantener mi fe y espiritualidad en mi vida ha ayudado a contribuir a mi bienestar en medio de manejar mi salud y mis síntomas.

Mis hijos, mis bellezas, son una prioridad. Me aseguro de estar en las clases de tenis de mi hija Norah, y me aseguro de escuchar sobre el libro que mi hijo está leyendo. Y disfruto caminando y paseando con ellos. También hago tiempo para mi marido; No podemos hacer todo esto sin él. No puedo ir a todos los eventos que quiero; Estoy mejor en la mañana que a las 6 o 7 de la tarde.

Kathryn no sólo ha logrado ajustar su horario, sino que también ha logrado algo aún más difícil: ha encontrado la belleza en su lucha de vivir con enfermedades crónicas.

“Empecé a escribir un blog hace unos tres años. No sabíamos lo que estaba mal conmigo durante ese tiempo y no sabía si estaría viva para ver a mis hijos crecer. “Pilgrimage Gal” era una manera para documentar la vida de mis hijos en caso de que yo no estuviera aquí. Ahora que mi salud se ha vuelto más estable, todavía es algo para ellos, cuando son mayores “.

“Es un regalo de enfermedad crónica; vivo tan presentemente en el momento, amo la vida en todos los sentidos.”

Ella nunca esperaba que la gente, tan afectados de sus palabras, la contactara después de leer su blog. Ella dice que a pesar de que no necesariamente tienen los mismos diagnósticos, a menudo hay relación común. Como ella dice, “Entiendo lo que significa sufrir.”

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Kathryn and her son

“Yo sé cuáles son las consecuencias para no luchar, y quiero estar aquí. Hay algunas lecciones buenas que se pueden aprender en todo esto. Estamos criando a los niños que tienen mucha empatía y que entienden que la vida no siempre es justa. No desearía esta vida a nadie, pero estoy dando a mis hijos un buen beneficio. Estas herramientas los van a ayudar. Me gustaría no tener que enseñarles esto, pero estoy segura que van hacer un gran beneficio para ellos.”

Yo estaba en una conferencia de padres y maestros ayer y le dije a un maestro, ‘Debo decirle un poco sobre mi enfermedad’ y el maestro dijo, ‘Tu hijo Ian ya compartió eso conmigo, yo estaba muy impresionado por su Capacidad de articularlo.’

“Soy muy abierta sobre mis enfermedades. Con frecuencia ocultamos enfermedades crónicas y a menudo no decimos ‘Esta es mi lucha.’ Al despegar las capas, podemos decir ‘esta es mi lucha, pero así es como sobrevivimos.’ Soy transparente en todos los aspectos. Si me encuentro con alguien que va a ser parte de mi vida por un tiempo, les digo que no quiero que sea torpe y quiero quitarle el miedo, quiero que sepan que yo ‘ Estoy avanzando en el mundo.”

Estén atento a la segunda parte de la historia de Kathryn pronto!


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