I sofferenti cisti della fibrosi britannica stanno lottando per Orkambi: ecco come puoi aiutarti

Orkambi (ivacaftor / lumacaftor) è la seconda medicina di precisione da licenza per uso nel Regno Unito da persone con fibrosi cistica.

La presa? Non è attualmente fornito dal Servizio Sanitario Nazionale (NHS), ad eccezione di casi rari per motivi compassionevoli.

Il nostro partner Breathe With Me Strawfie Challenge afferma:

“Orkambi lavora sulla causa principale della fibrosi cistica invece di trattare la gravità dei sintomi e tratta la mutazione F508del, che circa il 40% delle persone affette da fibrosi cistica nel Regno Unito ha.

Le recenti proteste in Irlanda hanno portato all’Executive Health Service (HSE) che dà accesso a Orkambi in quel paese. La fiducia della fibrosi cistica nel Regno Unito ha organizzato le proteste che si terranno a Londra, in Galles, in Scozia e in Irlanda del Nord lunedì 26 giugno. ”

“Per ottenere un sostegno pubblico più ampio per la nostra lotta per questo farmaco, la comunità CF sta cercando di impegnare il pubblico in generale e di radarli dietro la nostra causa. Questo è necessario perché anche se ci sono 10.800 persone nel Regno Unito con fibrosi cistica, che rappresenta solo 0.02 % Della popolazione britannica. Quindi, anche con il sostegno della famiglia e degli amici, non possiamo fare abbastanza rumore da soli per generare la pubblicità di cui abbiamo bisogno “.

“Nessuno ha più parlato in modo eloquente del motivo per cui la comunità di fibrosi cistica ha bisogno di questo farmaco, di Lorraine Barnes, un CF mummia che ha fatto salire l’anno scorso oltre 50.000 sterline per il CF Trust”.

Le condizioni di CF dei figli di Lorena si sono deteriorate in modo significativo da quando è iniziata la lotta per Orkambi, che deve sopportare interventi chirurgici e complicazioni orribili.

Lorraine’s Figlio Joseph

La settimana della fibrosi cistica nel Regno Unito è dal 19 giugno al 25 °. Per sostenere la protesta di Orkambi, condividere i post e le tweets lunedì 26 giugno. Potete anche seguire la Strawfie Challenge qui.

Per saperne di più sul Blog di Lorraine qui.


Non dimenticare di sostenere la settimana CF nel Regno Unito dal 19 al 25 giugno! Maggiori informazioni sul nostro partner qui.

Hai CF? Condividi la tua storia con noi qui.

Share this post