Les victimes britanniques de la fibrose kystique se battent pour Orkambi: voici comment vous pouvez vous aider

Orkambi (ivacaftor / lumacaftor) est le second médicament de précision à être autorisé à être utilisé au Royaume-Uni par des personnes atteintes de fibrose kystique.

La prise? Il n’est actuellement pas fourni par le Service national de santé (NHS), sauf dans de rares cas pour des raisons de compassion.

Notre partenaire Breathe With Me Strawfie Challenge déclare:

“Orkambi travaille sur la cause profonde de la fibrose kystique au lieu de simplement traiter la gravité des symptômes et traite la mutation F508del, qui représente environ 40% des personnes atteintes de fibrose kystique au Royaume-Uni.

Les récentes manifestations en Irlande ont abouti à l’Exécutif des services de santé (HSE) donnant accès à Orkambi dans ce pays. The Cystic Fibrosis Trust au Royaume-Uni a organisé des manifestations qui se tiendront à Londres, au Pays de Galles, en Ecosse et en Irlande du Nord le lundi 26 juin.

“Pour obtenir un soutien public plus large pour notre lutte pour ce médicament, la communauté des FC vise à engager le grand public et à les rassembler derrière notre cause. Ceci est nécessaire car, bien qu’il y ait 10 800 personnes au Royaume-Uni avec une fibrose kystique, cela ne représente que 0,02 % De la population du Royaume-Uni. Donc, même avec le soutien de la famille et des amis, nous ne pouvons pas créer assez de bruit pour générer la publicité dont nous avons besoin.

“Personne n’a exprimé le moindre argument sur la raison pour laquelle la communauté de la fibrose kystique a besoin de ce médicament, que Lorraine Barnes, une championne de la famille des FC qui, l’année dernière, a recueilli plus de £ 50 000 pour le CF Trust”.

Les conditions des FC des fils de Lorraine se sont considérablement détériorées depuis que la lutte pour Orkambi a commencé, l’une devant subir une intervention chirurgicale et des complications horribles.

Lorraine’s Fils Joseph

La semaine de la fibrose kystique au Royaume-Uni est du 19 au 25 juin. Pour soutenir la manifestation d’Orkambi, partageant les messages et les tweets le lundi 26 juin. Vous pouvez également suivre le Défi Strawfie ici.

Pour en savoir plus sur le blog de Lorraine ici.


N’oubliez pas de soutenir CF Week au Royaume-Uni du 19 au 25 juin! Pour en savoir plus sur notre partenaire ici.

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