Orkambi (ivacaftor / lumacaftor) ist die zweite Präzisionsmedizin, die für den Einsatz in Großbritannien von Menschen mit zystischer Fibrose zugelassen wird.
Der Fang? Es wird derzeit nicht von der National Health Service (NHS), außer in seltenen Fällen auf mitfühlenden Gründen zur Verfügung gestellt.
Unser Partner Breathe With Me Strawfie Challenge sagt:
“Orkambi arbeitet an der Ursache der zystischen Fibrose anstatt nur die Schwere der Symptome zu behandeln und behandelt die F508del-Mutation, die etwa 40% der Menschen mit zystischer Fibrose in Großbritannien haben.
Die jüngsten Proteste in Irland haben dazu geführt, dass der Health Service Executive (HSE) Zugang zu Orkambi in diesem Land hat. Der zystische Fibrose-Vertrauen in Großbritannien hat am Montag, den 26. Juni, in London, Wales, Schottland und Nordirland Proteste veranstaltet. ”
“Um eine breitere Öffentlichkeit für unseren Kampf für dieses Medikament zu gewinnen, zielt die CF-Community darauf ab, die breite Öffentlichkeit zu engagieren und sie hinter unsere Sache zu stellen. Dies ist notwendig, denn obwohl es in Großbritannien mit 10.800 Menschen mit zystischer Fibrose, das entspricht nur 0,02 % Der britischen Bevölkerung.So auch mit der Unterstützung von Familie und Freunden, können wir nicht genug Lärm allein, um die Werbung, die wir brauchen zu schaffen. ”
“Niemand hat mehr eloquent den Fall, warum die zystische Fibrose-Community braucht diese Droge, als Lothringen Barnes, eine Kampagne CF Mama, die im vergangenen Jahr über £ 50.000 für die CF Trust angehoben.”
Lorraines Söhne CF-Bedingungen haben sich deutlich verschlechtert, da der Kampf für Orkambi begann, eine Chirurgie und schreckliche Komplikationen zu ertragen.
Zystische Fibrose Woche in Großbritannien ist der 19. Juni bis zum 25.. Um den Orkambi-Protest zu unterstützen und am Montag, den 26. Juni, Beiträge und Tweets zu teilen. Du kannst auch hier der Strawfie Challenge folgen.
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Vergessen Sie nicht, die CF-Woche in Großbritannien am 19. – 25. Juni zu unterstützen! Erfahren Sie mehr von unserem Partner hier.
