Orkambi (ivacaftor / lumacaftor) es la segunda medicina de precisión con licencia para uso en el Reino Unido por personas con fibrosis quística.
¿La captura? Actualmente no es proporcionado por el Servicio Nacional de Salud (NHS), excepto en raros casos por motivos de compasión.
Nuestro socio Breathe With Me Strawfie Challenge declara:
“Orkambi trabaja en la causa de la fibrosis quística en lugar de sólo tratar la gravedad de los síntomas y trata la mutación F508del, que alrededor del 40% de las personas con fibrosis quística en el Reino Unido tienen.
Recientes protestas en Irlanda han dado lugar a que el Ejecutivo del Servicio de Salud (HSE) dé acceso a Orkambi en ese país. El Cystic Fibrosis Trust en el Reino Unido ha organizado para las protestas que se celebrará en Londres, Gales, Escocia e Irlanda del Norte el lunes 26 de junio ”
“Para obtener un apoyo público más amplio para nuestra lucha por esta droga, la comunidad de los CF tiene el objetivo de involucrar al público en general y reunirlos detrás de nuestra causa.Esto es necesario porque aunque hay 10.800 personas en el Reino Unido con fibrosis quística, Por lo tanto, incluso con el apoyo de familiares y amigos, no podemos hacer suficiente ruido para generar la publicidad que necesitamos “.
“Nadie ha explicado elocuentemente por qué la comunidad de fibrosis quística necesita este fármaco, que Lorraine Barnes, una madre de la campaña de FQ que el año pasado recaudó más de £ 50,000 para el Fideicomiso de la FQ”.
Las condiciones de CF de los hijos de Lorraine se han deteriorado significativamente desde que empezó la pelea por Orkambi, una que tuvo que soportar cirugía y terribles complicaciones.
La Semana de la Fibrosis Quística en el Reino Unido es del 19 al 25 de junio. Para apoyar la protesta de Orkambi, compartiendo mensajes y tweets el lunes 26 de junio. También puede seguir el Desafío de Strawfie aquí.
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