Según un artículo de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, el Registro Nacional de ELA está desempeñando un papel vital en el aprendizaje de la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa devastadora y mortal. El registro está destinado a obtener información sobre pacientes con esta enfermedad para detectar posibles patrones a medida que surgen.
Sobre la esclerosis lateral amiotrófica
La esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad rara y degenerativa que causa la muerte de las células nerviosas asociadas con los músculos voluntarios. Poco se sabe sobre los orígenes de la esclerosis lateral amiotrófica, sin una causa definitiva en aproximadamente el 95 por ciento de los casos. El cinco por ciento restante parece heredar la enfermedad de sus padres. Los síntomas inicialmente incluyen pérdida de coordinación, debilidad muscular y atrofia, rigidez muscular y calambres, y dificultad al hablar, respirar o tragar. Estos síntomas empeoran constantemente con el tiempo; La mayoría de los pacientes mueren debido a complicaciones respiratorias. El tratamiento es principalmente sintomático y el medicamento Riluzole puede prolongar la vida. La esperanza de vida después del diagnóstico varía, con algunos pacientes que pueden sobrevivir sustancialmente más tiempo que otros. Para obtener más información sobre la esclerosis lateral amiotrófica, haga clic aqui.
Los Registros y la Investigación Van Mano a Mano.
Los investigadores están utilizando el registro para encontrar las respuestas a las preguntas claves sobre la enfermedad que podrían permitirles aprender más.
Algunas de estas preguntas incluyen:
- ¿Dónde vivían estos pacientes?
- ¿Qué tipo de trabajos tenían?
- ¿Fueron expuestos a alguna contaminación específica en el medio ambiente?
- ¿Sus familiares tenían antecedentes de ELA u otras enfermedades?
Responder a estas preguntas puede crear puntos de partida críticos para futuras investigaciones, así como el desarrollo de tratamientos efectivos para la esclerosis lateral amiotrófica. No es una exageración decir que gran parte de la investigación en desarrollo sobre la enfermedad no sería posible sin utilizar los datos del registro.
En los datos recopilados del 2010 hasta el 2015, se identificaron un total de 16,853 casos de esclerosis lateral amiotrófica en los EE. UU. Los pacientes tenían más probabilidades de ser hombres, mayores de sesenta años, y blancos.
El Biorepositorio Nacional de ELA
Un aspecto valioso del Registro Nacional de ELA es el Biorespiratorio Nacional de ELA. Este contiene muestras físicas de sangre, saliva, cabello, orina y más de pacientes. Estas muestras son otro aspecto valioso de la investigación. Existe una necesidad urgente de progreso en el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica; Las terapias actuales solo ofrecen un beneficio mínimo para los pacientes. Con todas estas herramientas de investigación disponibles, solo será cuestión de tiempo antes del próximo avance.
