Los pacientes con enfermedades raras a menudo enfrentan más obstáculos que otros cuando se trata de atención médica. Si bien sabemos esto, puede ser difícil juzgar la postura del público…
Bienvenido al Estudio de la Semana de Patient Worthy. En este segmento, seleccionamos un estudio sobre el que publicamos la semana anterior que creemos que es de particular interés o…
Como se informó en PR Newswire, Alcyone Therapeutics está lanzando un nuevo conjunto de terapias génicas precisas para los trastornos del SNC con la ayuda de una nueva inversión de…
Investigadores de la Universidad de Illinois han descubierto información novedosa sobre la fibrosis pulmonar. Su investigación demuestra que la fibrosis en los pulmones se puede revertir y el tejido se…
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Un estudio reciente tuvo como objetivo descubrir la incidencia de osteomielitis en Alemania. Los investigadores explican que debido a que se desconoce la epidemiología de la enfermedad, es difícil estimar…
Como se vio en PR Newswire, los investigadores de la compañía biofarmacéutica OxThera AB han pasado 52 semanas estudiando a 25 pacientes con hiperoxaluria primaria (HP), una enfermedad rara que…
Un estudio reciente presentado a principios de Junio mostró cómo, a pesar de algunas similitudes, los pacientes con artritis psoriásica con afectación axial (APs axial) y los pacientes con espondiloartritis…
Bienvenido al Estudio de la Semana de Patient Worthy. En este segmento, seleccionamos un estudio sobre el que publicamos la semana anterior que creemos que es de particular interés o…
Komodo Health y PicnicHealth acaban de anunciar que se han asociado en un esfuerzo por combinar sus datos y brindar un mejor servicio a los pacientes. Luego, estos datos estarán…
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El Presidente Regional de Pfizer para las enfermedades raras, Reda Guiha, ofreció recientemente su opinión a la revista The Parliament sobre la urgencia de lo que él llama la "crisis…
A menudo, se carece de investigación sobre enfermedades raras debido a la falta de financiación, interés o conciencia. Para combatir esto, la Barth Syndrome Foundation (BSF) y la American Heart…
ACADIA Pharmaceuticals ha publicado datos sobre NUPLAZID, un agonista y antagonista inverso selectivo de la serotonina que se dirige preferentemente a los receptores 5-HT2A. Este tratamiento está destinado a tratar…
Los profesionales médicos todavía están tratando de comprender todas las causas subyacentes de la enfermedad de Parkinson, una enfermedad progresiva que ve la degeneración y muerte de las neuronas motoras.…
Según una historia de MedPage Today, un estudio reciente ha determinado que la hipercolesterolemia familiar (HF) a menudo puede pasar desapercibida en las pruebas genéticas que se basan en matrices.…
Un estudio reciente que investiga el tratamiento para pacientes adultos con acromegalia ha revelado que cambiar de ligandos del receptor de somatostatina inyectable a octreótido oral conduce a una mejora…
Sobi y el Instituto Helénico para el Estudio de la Sepsis acaban de anunciar resultados exitosos de su estudio SAVE-MORE para aquellos con COVID-19. Los resultados fueron de 28 días…
La misofonía, que literalmente se traduce en odio al sonido, es una condición poco común que hace que las personas afectadas tengan reacciones emocionales graves a los sonidos comunes, como…
Según un artículo reciente en MedCity News, las familias con niños que tienen una enfermedad rara esperan un promedio de cinco años antes de recibir un diagnóstico preciso. Se…
Bienvenido al Estudio de la Semana de Patient Worthy. En este segmento, seleccionamos un estudio sobre el que publicamos la semana anterior que creemos que es de particular interés o…
La investigación de enfermedades raras enfrenta muchos obstáculos: la falta de participantes, la falta de financiación y la falta de interés son solo algunos. Ahora, la organización benéfica Cerebra ha…
PTC Therapeutics acaba de anunciar datos del primer estudio que examinó cómo el cuidado de un niño diagnosticado con deficiencia de L-aminoácido descarboxilasa aromática (AADC) puede afectar a los cuidadores.…
Mustang Bio, una compañía biofarmacéutica, y City of Hope, un centro oncológico, acaban de revelar que su primer participante en su ensayo clínico de Fase 1 para tumores cerebrales leptomeníngeos,…
NLS Pharma acaba de anunciar nuevos datos que respaldan aún más el mecanismo de acción de Mazindol. Mazindol es el ingrediente activo de Quilience, un tratamiento utilizado para la narcolepsia.…
Según un artículo de Healio, la Dra. Anisha Dua se dirigió recientemente a los asistentes al Simposio Clínico ACR sobre el tema de la vasculitis asociada a anticuerpos anticitoplasma de…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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