La Comunidad Se Une Para Financiar el Viaje de Una Niña a La Cumbre del Síndrome de Angelman

Se siente bien unirnos por una buena causa, ¿no es así?

Ese debe ser el caso de esta comunidad de Cedar Valley, Iowa. quien respondió a la llamada cuando la madre de una niña con síndrome de Angelman pidió ayuda para enviar a ella ya su hija a la Cumbre y Gala Global FAST en Chicago, donde se reúnen otras familias afectadas por el síndrome de Angelman.

¡Y estamos tan emocionados que funcionó!

¿Qué es el síndrome de Angelman?

El síndrome de Angelman es un trastorno neuro-genético raro que a menudo se diagnostica erróneamente como parálisis cerebral o autismo. El síndrome de Angelman afecta principalmente el sistema nervioso y causa discapacidades del desarrollo, problemas neurológicos y convulsiones. Aunque la enfermedad no se puede curar, los pacientes con síndrome de Angelman tienden a vivir una vida normal.

Los retrasos en el desarrollo, como la falta de gatear o balbucear, son los primeros signos del síndrome de Angelman. Más tarde, en la primera época de la infancia, a menudo comienzan las convulsiones. Además, los pacientes con síndrome de Angelman a menudo sonríen y ríen con frecuencia, y tienen personalidades muy felices y excitables.

Para aprender sobre el síndrome de Angelman, haga clic aquí.

El Viaje de Su Vida

FAST Global Summit and Gala es un evento anual de promoción del síndrome de Angelman que presenta una cumbre científica, talleres educativos y un evento para recaudar fondos repleto de estrellas, en el que se reúnen más de 1,000 asistentes de todo el mundo.

Tan comprensiblemente, Tamara Crawley, de 12 años, y su madre, Brandy Stewart, estaban ansiosas por ir. Brandy logró ganar un par de boletos gratis (¡con un valor de $ 175 cada uno!), Pero la realidad de los costos de viaje y alojamiento resultó ser un gran obstáculo.

Brandy comenzó una campaña de Kickstarter, y la comunidad se unió detrás de su causa.

“Usaría las donaciones para gasolina para llegar, el hotel que cuesta casi $500 y comida para nosotras durante el viaje. Nos registramos el jueves 6 y salimos el 9 de diciembre «, dijo Brandy. «He estado tratando de vender algunas de mis cosas para recaudar dinero para el viaje».

¡Y su modesta petición fue un gran éxito!

Tamara y Brandy pudieron asistir al evento del 7 y 8 de diciembre, y Brandy lo describió como el viaje de su vida.

“Comencé a llorar porque ver un lobby con familias de Angelman, de todo el mundo, fue increíble. Conocimos a otras personas con las que nos habíamos conectado antes en Facebook por primera vez en persona. «

Y no criticaríamos a Tamara y Brandy por amar el elegante evento de gala (que contó con la presencia de celebridades como Colin Farrell, Taylor Lautner y otros), pero eso fue más un pensamiento posterior para ellas.

“La gala fue divertida, pero mi parte favorita fue entrar y ver a todas las personas que vinieron de todo el mundo, que tienen hijos con Angelman o conocen a alguien que vive o vivió con Angelman. Ver a todas esas personas que pasan por lo que paso con Tamara me hizo darme cuenta de que no estoy solo en este mundo «.

Brandy estaba tan agradecida que incluso donó cualquier donación en exceso que ella y Tamara habían recibido ($ 300) a la organización benéfica de recaudación de fondos Angelman.

¡Habla de pagarlo adelante!

La comunidad no solo apoyó un faro de amor y esperanza para Tamara y Brandy, sino que la oportunidad de conectarse con otras familias fue un evento que les cambió la vida.

 


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