Según una historia de CBS News, Garland Benson, de 14 años, ha emprendido una tarea desalentadora para salvar la vida de su hermana mayor, Christiane. Ella nació con el raro trastorno conocido como la enfermedad de Batten. Garland encabeza una campaña para recaudar $6 millones en el transcurso de dos años.
Sobre la enfermedad de Batten
La enfermedad de Batten es un trastorno del sistema nervioso que tiende a aparecer entre las edades de cinco a diez años. Esta enfermedad neurodegenerativa es causada por mutaciones que afectan el gen CLN3.Las niñas tienden a mostrar síntomas más tarde que los niños, pero su enfermedad tiende a progresar más rápidamente. El diagnóstico es a menudo difícil. Los síntomas incluyen convulsiones, problemas de visión, habla repetitiva, regresión o retrasos en el aprendizaje, escoliosis, disminución de la masa muscular y corporal, cambios en la personalidad y el comportamiento, mala coordinación y pérdida del habla. Los síntomas generalmente progresan con el tiempo. Solo hay un medicamento para la enfermedad de Batten que puede retardar la progresión, pero solo es efectivo en ciertos casos. La mayoría de los tratamientos son de apoyo, y la enfermedad es finalmente letal. Existe una gran necesidad de terapias más efectivas para mejorar los tiempos de supervivencia y los resultados para los pacientes con la enfermedad de Batten. Para obtener más información sobre la enfermedad de Batten, haga clic aquí.
Recaudación de Fondos para Una Cura
La familia Benson ha creado su propia fundación llamada Beyond Batten Disease. La organización está comprometida a curar la enfermedad de Batten financiando la investigación y el tratamiento. Los $6 millones se destinarán a pagar un ensayo clínico que probará con medicamentos experimentales que podrían ser posibles tratamientos para el trastorno. Una de estas terapias podría salvar la vida de Christiane.
Esperanza Para El Futuro
Garland está personalmente comprometido a recaudar $1 millón del dinero que necesita él mismo, y ya está a corta distancia de la meta: solo se necesitan $150,000 más. Sus métodos han incluido la difusión en las redes sociales, la venta de limonada y los eventos de carreras. La familia ha pasado por mucho, y el momento en que Christiane comienza a participar en el ensayo será ciertamente especial. Con suerte, una de estas terapias experimentales será efectiva en el tratamiento de la enfermedad de Batten.
Para obtener más información sobre la Fundación de Enfermedades Beyond Batten y hacer una donación a la causa, haga clic aquí.
