El liquen escleroso es una condición rara, poco investigada y poco conocida. La falta de conocimiento sobre la enfermedad ha llevado a una falta de conciencia, a un diagnóstico tardío ya una cantidad limitada de opciones de tratamiento. Sin embargo, los profesionales en el campo están empezando a comprender que son los pacientes los que tienen más información para compartir sobre este diagnóstico. Por lo tanto, su opinión sobre las prioridades de investigación debe mantenerse en el valor más alto. Ahora han recurrido a los miembros de esta comunidad para desarrollar una lista de las diez prioridades principales de investigación hiendo adelante.
El proyecto
Este fue un proyecto de colaboración entre la Sociedad Británica para el Estudio de las Enfermedades Vulval y la Alianza James Lind. Se llamó la Asociación de Establecimiento de Prioridades de Lichen Sclerosus e incluyó dos encuestas y un taller. La primera encuesta recibió alrededor de 650 respuestas de pacientes, cuidadores, profesionales médicos y familiares de quienes viven con la enfermedad. En conjunto se sugirieron más de 2,500 prioridades de investigación. Utilizando datos de esta encuesta e información de 3 revisiones sistémicas diferentes de la literatura existente, se identificaron 38 preguntas de investigación que la comunidad científica aún tiene que responder.
Luego se realizó una segunda encuesta en línea para determinar cuál de estas 38 preguntas era la más importante para los pacientes. 954 personas respondieron a la encuesta y las preguntas se redujeron a 23.
Para finalizar esto en una lista concisa de 10, se realizó un taller cara a cara entre pacientes e investigadores. Aquí se establecieron las 10 prioridades finales.
La esperanza es que esta lista de prioridades no solo ayude a acelerar la investigación de los aspectos de la condición que son más importantes para los pacientes, sino que ayudará a aumentar la conciencia sobre el liquen escleroso entre el público en general. Con un aumento en la conciencia, es probable que los individuos con la afección se diagnostiquen más rápidamente y reciban el tratamiento que necesitan más rápido.
Los proyectos como este son muy alentadores porque ilustran un cambio dentro del campo médico para priorizar y valorar la opinión del paciente. En última instancia, ellos son los que viven y se enfrentan con su diagnóstico y debemos comenzar a enfocarnos más en sus percepciones de lo que es importante con respecto a la investigación.
Puede leer el informe completo que detalla las 10 prioridades de investigación y otros hallazgos de este estudio aquí.
También puede leer el resumen completo del estudio aquí.
