Para aquellos con un diagnóstico médico complicado, el seguro de salud financiado por el estado es poco práctico. Los pacientes que viven con enfermedades raras y crónicas deben programar visitas a múltiples clínicas especializadas y médicos, especialmente cuando un proveedor de atención primaria ya no puede administrar el tratamiento adecuado. La salud a largo plazo de un paciente se pone en riesgo cuando la atención de la salud de todo su cuerpo se coloca únicamente en manos de un médico general.

Vivo con la enfermedad rara, cistinosis. Debido a las complicaciones de la enfermedad, recibí un trasplante de riñón a los 12 años. Debido a las complicaciones del trasplante, también me sometí a quimioterapia para el linfoma de células B seis meses después de que mi madre me donara su riñón sano.

Pude asistir y graduarme de la universidad con un grado de enseñanza específicamente para escuelas parroquiales. Di tutoriá un poco en las escuelas Cristianas de la zona, así como a los estudiantes que necesitaban ayuda con el Inglés y el piano específicamente. A medida que comencé a envejecer con una enfermedad rara, otras complicaciones como las migrañas, el desgaste muscular y el síndrome del intestino irritable se convirtieron en un desafío diario.

Hasta los 26 años, el seguro médico de mi padre me ayudó en gran parte de mi atención. Como sigo viviendo con mi padre y mi madre, tengo su seguro en el que puedo depender. Sin su seguro, dependería únicamente de Wisconsin State Medicaid.

Medicaid ha sido útil cuando tengo copagos. A principios de 2018, cuando la atención estatal cambió a un sistema de salud administrado, el hospital y las clínicas que me atendieron desde que tenía 5 años ya no pudieron surtir mis 5 recetas médicas porque la ayuda estatal de WI ya no se aceptó en Minnesota .

Fairview University en Minneapolis, MN es la instalación más cercana que tiene un departamento de genética que se ocupa de la cistinosis. El área de Madison/Milwaukee sería un viaje adicional de 4 horas para que mi madre y yo encontremos atención.

Según la Organización Nacional de Enfermedades Raras, el seguro se puede obtener a través del lugar de trabajo o se puede comprar a través del gobierno. Muchos de los que viven con enfermedades raras pueden realizar trabajos a tiempo completo en los que se proporciona seguro. También hay quienes viven con enfermedades raras donde un trabajo de tiempo completo no es una opción.

Soy una de las que viven con cistinosis que no puede realizar un trabajo de tiempo completo debido a la forma en que mi cuerpo responde a la progresión de la enfermedad y a los efectos secundarios de los medicamentos. Si mi padre no trabajara en un lugar que me mantenga en su seguro, dependería únicamente de la atención administrada por el estado.

Si estoy en esta posición, hay muchas otras personas que viven con enfermedades raras en su vida adulta que necesitan mejores opciones de seguro que un programa de atención administrada. Para las personas con cuerpo capaz, el seguro obtenido a través del trabajo a tiempo completo tiene un sentido lógico. El seguro estatal tiene sentido para las personas con cuerpo capaz que no pueden trabajar por otras razones en este momento de sus vidas.

Pero una persona diagnosticada con una afección que cause daños de por vida a órganos y sistemas corporales específicos necesita múltiples profesionales médicos en su equipo de atención. Los tipos de profesionales médicos necesarios pueden variar desde terapeutas físicos y conductuales hasta endocrinólogos y nefrólogos, por supuesto, dependiendo de qué órganos y sistemas del cuerpo se ven afectados por la enfermedad. Los pacientes con problemas de salud progresivos viajan fuera del estado para recibir atención especializada en campos como la genética y las clínicas de cáncer.

Se les da poca esperanza a los pacientes que desean llevar una mejor calidad de vida si su discapacidad los restringe a la atención administrada financiada por el estado. Si un paciente está desempleado, los tratamientos para enfermedades raras son costosos y muchas veces no son asequibles bajo un plan de seguro estatal administrado. Muchas veces, las farmacias están limitadas en la administración de medicamentos que requieren las escrituras de un médico especializado y la aprobación del seguro privado.

Los últimos dos años he estado recibiendo ayuda de proveedores externos para personas que viven con cistinosis. El tratamiento para la cistinosis es costoso y hay un par de opciones para que los adultos obtengan asistencia en la cobertura de medicamentos. Los sitios web, como la Organización Nacional de Enfermedades Raras, enumeran los recursos donde las personas que viven con enfermedades raras pueden encontrar ayuda en la cobertura de medicamentos específicos para sus condiciones.

Sin embargo, muchos tratamientos para enfermedades raras no están cubiertos porque muchos no tienen tratamientos ni curas. La cistinosis tiene tres organizaciones familiares a las que también se puede recabar información: Cystinosis Foundation, Cystinosis Research Foundation y la Cystinosis Research Network.

Vivir con una enfermedad rara como adulto es más complicado que estar en un seguro estatal o encontrar un trabajo que cubra los beneficios específicos del tratamiento para las complicaciones de la enfermedad. Para muchos, la dependencia de organizaciones de tercera parte es su fuente de esperanza para prolongar la vida diaria con síntomas raros.

Al votar sobre el tema de la salud, tenga en cuenta la población de estadounidenses que viven con enfermedades raras. Mantenga disponibles los fondos de opciones de tercera parte.