Según una historia de Kractivist, Payel Bhattacharya, de 38 años, tiene el raro trastorno genético de la enfermedad de Von Hippel-Lindau, o VHL. Payel ha escrito un libro sobre su vida titulado A Warrior Dies Dancing, That’s Who I Am que describe la forma en que la rara enfermedad ha afectado su vida. Al escribir sobre su vida como una paciente rara, Payel espera difundir la conciencia sobre este trastorno genético poco comprendido.
Sobre la Enfermedad de Von Hippel-Lindau
La enfermedad de Von Hippel-Lindau es un trastorno genético que afecta muchas partes diferentes del cuerpo y sus sistemas. Se caracteriza principalmente por la aparición de quistes y tumores viscerales que tienen el potencial de transformarse en cáncer mortal. Existen varios subtipos diferentes de la enfermedad de von Hippel-Lindau que se distinguen por la presentación clínica y corresponden a una mutación genética diferente que afecta al gen VHL. Los síntomas del trastorno incluyen presión arterial alta, problemas con la visión, dolores de cabeza, angiomatosis, dificultad para caminar y equilibrio, debilidad de las extremidades y mareos. Los tumores que están asociados con la enfermedad incluyen hemangioblastomas, tumores del saco endolinfático, cistoadenomas papilares y feocromocitomas. También se asocia con cáncer de riñón (carcinoma de células renales) y quistes pancreáticos, que pueden convertirse en cáncer de páncreas. El tratamiento para Von Hippel-Lindau es en su mayor parte de apoyo e incluye exámenes de detección de tumores que pueden necesitar ser extirpados quirúrgicamente o monitoreados. Para obtener más información sobre la enfermedad de von Hippel-Lindau, haga clic aquí.
La Fistoria de Payel
Payel ha tenido que recibir tratamiento para sus tumores muchas veces. Ella se ha sometido a 14 operaciones quirúrgicas diferentes (incluido un trasplante de hígado), así como radioterapia. Como era de esperar, los costos de todo este tratamiento se suman y en ocasiones han hecho que su situación financiera sea muy precaria. Este problema se agravó hace una década cuando su padre falleció. En el 2013, los médicos le dieron siete años de vida después de identificar múltiples tumores cerebrales.
Payel dice que puede ser difícil explicar su enfermedad a otros porque no parece enferma la mayor parte del tiempo.
Payel casi siempre toma supresores del sistema inmunológico, lo que le dificulta viajar debido a la posibilidad de enfermarse. La mejor manera en que Payel resuelve su situación es escribiendo y leyendo. Ella ha completado un total de cinco libros hasta el momento.
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