La Princesa Guerrera: Luchando Contra una Enfermedad Rara en Circunstancias sin Precedentes, Primera Parte

Por Payel Bhattacharya, viviendo con el síndrome de von Hippel-Lindau

Yo, Señorita Payel Bhattacharya, era una niña inusual. Nunca me preocuparon las cosas mezquinas, las trivialidades, las heces en la vida. Mis conexiones tangenciales con amigos y familiares me dejaron aislada, pero fui bendecida con una madre maravillosa. Crecí en las sombras de mi madre Maravilla, mi madre extraordinaria que me ayudó a borrar los malos recuerdos y darme cuenta del lado hermoso y más bonito de la vida.

Nací en una familia privilegiada, pero esos parientes insensibles, cuando más los necesitaba, los astutos conspiraron contra mí para no obtener mi herencia legítima en un momento de gran necesidad. Estaban listos para dejar que la vida me comiera como un gato se come a un canario y permitirme enfrentar mi muerte. En cuanto a los otros parientes, los conejos se volvieron la cola y huyeron por temor a pedirles que me ayudaran o que me apoyaran. Pero no me desesperaba y seguí buscando esperanza y encontré esperanza entre la humanidad que no estaba atada a mí por ningún vínculo de sangre. Es su esfuerzo combinado lo que me sacó del control de la muerte cuando necesitaba un trasplante de hígado para salvar mi vida. Fue entonces cuando me diagnosticaron una enfermedad conocida como VHL o von Hippel-Lindau.

La enfermedad de von Hippel-Lindau (VHL) es un trastorno genético multisistémico raro en el que crecen tumores no cancerosos en ciertas partes del cuerpo. Los hemangioblastomas de crecimiento lento, tumores benignos con muchos vasos sanguíneos, pueden desarrollarse en el cerebro, la médula espinal, las retinas de los ojos y cerca del oído interno. Se pueden desarrollar quistes (sacos llenos de líquido) alrededor de los hemangioblastomas. Otros tipos de tumores se desarrollan en las glándulas suprarrenales, los riñones o el páncreas. Los síntomas de VHL varían de un individuo a otro y dependen del tamaño y la ubicación de los tumores. Los síntomas pueden incluir dolores de cabeza, problemas con el equilibrio y la marcha, mareos, debilidad de las extremidades, problemas de visión, sordera en un oído y presión arterial alta. Las personas con VHL también tienen un riesgo más alto de lo normal para ciertos tipos de cáncer, especialmente cáncer de riñón.

Sin embargo, este fue un incidente lamentable porque mató a mi padre…no por el trasplante en sí, sino por mi tío astuto que nos arrebató la casa. Para salvar mi vida, mi padre no pudo pagar su propia cirugía de bypass y expiró, dejándonos sin dinero y sin hogar, porque mi tío astuto se llevó nuestra casa por medios astutos.

Sorprendentemente, después de su muerte, mis engranajes y circuitos funcionaron mal, y el tiempo me engañó. Necesitaba esos medicamentos contra el rechazo que salvan vidas y adquirí la enfermedad de consumo infeccioso (TB-MDR) bajo inmunidad suprimida dentro de un mes después de su muerte. Sentimientos extraños se apoderaron de mí y estaban solos sentados en esas casas antihigiénicas como chozas. Ahora, después de algunos años sentada en mi silla, parece extraño que haya sobrevivido a 15 cirugías y radiocirugía en condiciones tan extrañas.

La creencia de mi madre y su energía ilimitada nos sostuvieron, ya que no solo nos enfrentamos a una pobreza impactante (no teníamos dinero para la comida al día siguiente) sino que también superé la MDR-TB y su costoso tratamiento. Mientras esto sucedía, también tuve dos sesiones de radioterapia (en mi cerebro para hemangioblastomas leptomeníngeos extremadamente raros) que se prolongaron durante seis semanas, una cirugía de cibercuchillo y cáncer de riñón. La resección de estos numerosos tumores puede causar sangrado excesivo y derrame de células tumorales, por lo que los procedimientos no invasivos con poca pérdida de sangre han demostrado mejorar la calidad de mi vida hasta ahora en mi caso. Cada vez que cualquiera de estos tumores múltiples se vuelve sintomático o comienza a crecer, están contenidos por la radiación. A veces comienzan a reducirse poco a poco después de un tiempo.

Todas mis cirugías y tratamientos y diagnósticos que salvan vidas ocurrieron justo a tiempo. He tenido numerosas cirugías, incluida una tiroidectomía que condujo a hipocalcemia debido a los bajos niveles de hormona paratiroidea. Logramos organizar todos esos costosos medicamentos inmunosupresores (antirrechazo) para el hígado todos los meses, junto con pruebas de laboratorio y radiológicas con el poder divino que nos ayuda porque no nos desesperamos.

Por extraño que parezca, me convertí en un conocedor de lo extraño y lo grotesco que me llevó a escribir la novela Midnight: A Thrilling Novel. No he olvidado mi pasado porque mi lucha no ha terminado. Cuando aparecen esos recuerdos fatídicos, empiezo a recordar más, pero mi madre canaliza energía sin fondo y empiezo a escribir y a contar cuentos. Así es como me convertí en autora. No puedo volver a mi infancia, donde nunca disfruté el salto de salto de esos días.

Sobreviví al cáncer de riñón. Uno de esos tumores maliciosos que se sientan sobre mi nervio óptico en el cerebro me deja parcialmente ciega. Ni siquiera esas sesiones asesinas de radioterapia podrían reducirlo. Esos tumores, especialmente los desagradables que aparecen en mi cerebro, hacen que vivir todos los días sea una lucha constante.

Hace unos días, comenzó un nuevo capítulo en la historia de mi vida. Era una cálida mañana de octubre y estaba de buen humor divirtiéndome por la cercanía de Durga Pujas. Siempre trato de pasar la mayor parte del tiempo con mi madre. La temporada es muy acogedora y nos hace felices y menos ansiosos. Me senté con un libro, decidido a disfrutarlo a fondo, pero de repente, algo inesperado cruzó mi ojo derecho.

La descarga del rayo apareció repetidamente. Duró unos segundos o unos minutos, pero fue difícil mantener mi ojo derecho abierto. Esto continuó durante los siguientes días, pero el dolor desapareció tan abruptamente como parecía. Me sometí a una resonancia magnética. Se encontró un desastre de nervios en mi cerebro que estaba causando los síntomas. Ahora estoy luchando contra la neuralgia trigeminal bilateral, que se caracteriza por un dolor repentino, recurrente y punzante, similar a la corriente eléctrica. La presentación bilateral es rara. También se sabe que tiene algo que ver con que una arteria esté cerca de un nervio.

 

Continuará en la Segunda Parte

 


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