Según una historia de EurekAlert! Un estudio reciente que se publicó en el Journal of Huntington’s Disease concluyó que, si bien esta comunidad de enfermedades raras está entusiasmada con lo que los últimos ensayos clínicos tienen para ofrecer, también existe cierto riesgo de que los pacientes realmente no entiendan completamente lo que deben esperar de ellos. Esto significa que los médicos deben analizar mejor los ensayos clínicos en detalle con sus pacientes para que puedan tomar una decisión bien informada.
Sobre la Enfermedad de Huntington
La enfermedad de Huntington es un trastorno hereditario que hace que las células cerebrales mueran. Esta es una enfermedad a largo plazo, progresiva y en última instancia letal que causa debilitación severa con el tiempo. La enfermedad es causada por una mutación genética que afecta el gen HTT. Normalmente aparece entre 30 y 50 años, pero en casos raros puede ocurrir antes de los 20 años. Los síntomas de Huntington pueden aparecer primero como cambios sutiles en el estado de ánimo y el comportamiento y pérdida de coordinación. Otros síntomas incluyen movimientos aleatorios llamados corea, postura anormal, problemas para dormir, problemas para masticar, tragar y hablar, demencia, ansiedad, depresión e impulsividad. El nueve por ciento de las muertes son el resultado del suicidio. El tratamiento para la enfermedad de Huntington es sintomático, sin cura o terapias que alteren la enfermedad disponibles. La mayoría de los pacientes mueren alrededor de 15 a 20 años después de su diagnóstico. Para obtener más información sobre la enfermedad de Huntington, haga clic aquí.
Los Riesgos de los Ensayos Clínicos
Como existen varios tratamientos potenciales que se someten a ensayos experimentales para la enfermedad de Huntington, definitivamente es un momento muy emocionante para la comunidad, y el tratamiento de modificación de la enfermedad que puede retrasar la progresión de la enfermedad podría ser una realidad en un futuro no muy lejano. No es sorprendente que estos pacientes estén ansiosos por participar en los ensayos, pero los pacientes deben tener una comprensión adecuada de los riesgos involucrados antes de intentar entrar en un ensayo. Al final del día, estos medicamentos son de naturaleza experimental y de investigación y existe una posibilidad real de efectos adversos o riesgos de seguridad; sin mencionar que todos los participantes pueden no recibir el medicamento real para propósitos de placebo.
Informarse Sobre los Ensayos
Una encuesta de 73 pacientes mostró que la mayoría de ellos tenían una visión positiva de los ensayos y pensaban que estaban seguros en general. Los pacientes con experiencia previa en la participación en la investigación tenían una opinión más favorable de ellos. Los resultados mostraron que los pacientes también deseaban la mayor cantidad de información posible antes de comenzar una prueba. Los pacientes tenían más probabilidades de involucrarse si el método de administración era menos invasivo. Sin embargo, los encuestados también parecían tener algunas ideas falsas, creyendo que un ensayo clínico sería comparable a la atención recibida en una clínica especializada y que la investigación era principalmente para su propio beneficio individual. Los autores sugirieron que algunas de estas respuestas pueden ser el resultado de la disminución cognitiva experimentada por los pacientes.
Mira el estudio original aquí.
